16日,在济南军区总医院,王海林抱着女儿。本报见习记者王晓莹摄
对于32岁的南充男人王海林来说,两岁的女儿小雅(化名)罹患白血病,是个不幸的悲剧,但借由男扮女装卖卫生巾获得网友同情,几天之内募得近150万元善款,又让他成为很多病患心中的幸运儿。
获得善款的同时,王海林也受到了很多质疑,整个事件在显现网络巨大能量的同时,也暴露出慈善事业面临的疑问和大病群体所处的困境。
获捐助只能靠运气?网络热传使其成为热点人物
短短十来天的时间,南充人王海林遭遇了冰火两重天。事情的转折点还要从男扮女装在成都街头出售卫生巾被媒体关注开始,从那时起,他一跃成了网络红人,众多网友点赞,同时倾囊而出。
媒体报道的第二天,也就是10月10日当天,王海林的账户上就收到了41万元善款,随后经历了一天意外“失联”遭到一片质疑,但12日善款总额达到了140多万。
据王海林介绍,之前也曾在网上发帖求助,但回应者寥寥,是媒体的报道,让善款源源不断而来。
王海林不是个例。与王海林相比更早出名的是广西隆林14岁男孩杨六斤。这个父亲去世母亲改嫁的孤儿,被当地媒体爆出独自一人生活,常靠野菜充饥后,迅速在网络上形成关注点,最终获得了超过500万元的爱心捐款。
不论是王海林还是杨六斤,在成为关注热点之后,困难程度一点不比之前轻,但前后的境遇却堪称天壤之别。
社会学者认为,王海林成为热点短时间获得巨额善款说明社会并不缺少爱心,只是缺少释放爱心的途径。通过媒体的报道,众网友看到王海林的困境真实存在。一旦打消被骗的顾虑,捐款随即而来。
像王海林一样家有白血病患儿的家庭不在少数,为什么王海林能获得这么多捐款,而不是其他人呢?
北京师范大学文学院新闻与传播研究所副教授王颖吉认为,这跟传播规律和媒体选择新闻题材的规律有关。新闻媒体在选取新闻题材时往往遵循求新求异的规律,“一些事件因为一些偶然因素获得了关注就成了新闻”,就有机会获得传播途径。
王海林短时间获得巨额善款还有一个特点,那就是网络传播的巨大影响。以往平面媒体和电视媒体对一件事的关注形成的影响多局限于特定的区域,但王海林、杨六斤却通过网络成为全国关注的热点,得到的也是来自全国各地的善款,聚少成多。
除了炒作,其他途径都不行?医保报销部分治疗费,但仍不够
据统计,目前我国有500万名白血病患者,其中一半左右是儿童,一半以上生活在农村,因病致贫因病还贫现象依然存在。
根据现行政策,儿童白血病在大病医保范围之内,向0—14岁(含14周岁)患儿提供90%的医疗费用补偿,但具体政策在不同省份不同城市也各有不同,医疗报销比例跟实际花费也通常有一定的距离。王海林就曾通过医保报销部分治疗费,但依然无法支付巨额的治疗费。
而且,包括白血病在内的一些大病医保,申请通常要经过红十字基金会、地方初级卫生保健基金会等许多组织,手续复杂,这对农村患者家庭来说也是一个障碍。
与手续麻烦相比,信息不畅、求助途径不为求助者所知也是一个问题。以白血病为例,很多人为配型的高额费用困扰,殊不知在配型时还可以求助脐血库。山东省脐血库工作人员章睿介绍,2013年他们就推出了一个名为“火种工程”的公益活动,对于家庭贫困,而又需要做造血干细胞移植的患者提供帮助。帮助分两种形式,如果医生建议患者父母生育二胎用脐带血救老大,他们免费为二胎储存脐带血,同时减免HLA分型检测费用,储存在自体库里供患者使用。如果患者病情危重,等不及父母生育二胎,或者父母年迈不具备生育二胎的条件,脐血库将免费从公共库为患者做配型并援助。
章睿解释说,脐血库分自体库和公共库,如果一个家庭不具备储存脐带血的经济条件,可以把脐带血捐献在公共库利己利人。
截至目前,火种工程已援助了近70个特困家庭,而这个数字相对庞大的白血病患者人群而言,是微乎其微的。很多像王海林一样的求助者把目光投向了社会。
慈善为何有时成为糊涂账?善款去向不明是对爱心的伤害
为了赚取眼球,引发关注,不少求助者甚至不惜编造情节,各种策划也应运而生,即使是王海林自己也不否认曾经为博取同情,在网上发帖虚造“妻子抛下女儿离家出走”的不实信息。
王海林被质疑次数最多的是捐款数目和去向问题,在收到第一笔善款时,就有四川当地媒体质疑王海林迟迟不肯透露数目的原因。至今也没有媒体看到过捐款的明细,一直是王海林自己在说,王海林本人也因此广受诟病。
山东京鲁律师事务所律师孙光虎认为,捐款的性质相当于法律上的赠与,如果没有明确约定,作为捐款的接收者王海林没有义务向社会公布捐款的数额以及去向。“如果没有明确约定,即使是挪作他用,在法律上也没有办法对他进行制裁,最多只是道德的谴责。”孙光虎说。在这样的情况下,善款的去向也成了一笔说不清的糊涂账,而这极大影响着慈善事业的进程。
“善款的糊涂账是对社会爱心的伤害,会直接影响人们做慈善的积极性。”山东师范大学传播学院副教授梁晓江说。
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避免“王海林”现象急需透明的慈善
14日下午,王海林的女儿小雅顺利住进了济南一家医院,王海林一次性交了30万元的住院费。而在济南和其他城市的医院里,更多的白血病患者却在为几万元的治疗费发愁。羡慕王海林,甚至想通过同样方式获得关注博得善款的大有人在,但王海林的遭遇不可复制,这样的求助方式也未必适合所有人。
在王海林的亲戚拒绝透露捐款额度后,曾有网友这样表述:他们家属以法律没规定为由,拒绝透露获捐金额,可就真说不过去啦,太让人寒心。
梁晓江认为,现在并不缺乏有爱心的人。政府应该加强社会保障,对弱势群体进行的救助主要应该由相关部门来做。同时,政府亟需建立一个平台,让王海林这样需要帮助的人,可以通过一个官方途径传达出自己的困难,也为爱心人士提供一个释放爱心的安全出口。“这个平台必须是透明的,每一笔款项都应该善始善终。”梁晓江说。
本报记者张泰来实习生陈瑞
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骨髓穿刺出结果目前病情稳定
王海林的女儿住进了济南军区总医院,医生表示病情比较稳定,16日下午,济南军区总医院血液科主任周芳表示,骨髓穿刺和部分检查结果已经出来,但还有许多其他的检测尚未出结果,孩子的整体状况不错。不过应该对小雅进行怎样的治疗方案,至今仍无法确定,也无法估算治疗费用。
租房子住下来可给女儿做饭吃
“女儿现在已住院,我母亲一直陪着她。”16日中午,王海林的情绪明显平稳了很多。他说,14日下午女儿和其奶奶、姑姑抵达济南,女儿住进济南军区总医院,并于15日进行了查血、骨髓穿刺等初步检查。
据王海林介绍,女儿一行三人是坐飞机来济南的,而他的妻子由于身份证过期无法乘飞机,于15日坐火车赶到济南。王海林说,妻子已经怀孕四个月左右,“当时是为了给小雅治病才考虑再生一个孩子的,许多人告诉我脐血可能会对孩子的病有好处。”
16日中午,记者在病房见到了王海林,他刚给女儿送完饭。王海林说,“我一直负责女儿在医院治疗的事情,包括买吃的、送饭,在华西医院的时候也是如此。”小雅的情绪还不错,一看到爸爸就伸出手,嘴里喃喃说着“爸爸抱”。
记者没见到王海林的妻子,“她和我姐姐今天忙着去找房子了。”据王海林介绍,现在一家人还没有找到落脚点,暂住在宾馆。“现在孩子的饭都是从外面小饭馆、食堂买的,我想尽快租个房子给孩子做饭吃。”
具体治疗方案还不能确定
16日下午,记者联系到济南军区总医院血液科主任周芳,她表示,目前小雅刚开始进行初期的一系列检查,“今天下午,骨髓穿刺和部分检查结果已经出来,但还有许多其他检测尚未出结果。从目前的检查结果看,孩子的整体状况还不错,相对来说比较稳定。”
然而,应该对小雅进行怎样的治疗方案,至今仍无法确定,因此也无法估算治疗的费用。“我们没办法从一开始就确定对一个病人必须采取怎样的治疗方法。儿童疾病有其本身的治疗原则,早期会采取化疗,但会随着病情的进展进行调整。如果病情不稳定,可能就会采取其他治疗手段,不能一概而论。”周芳说。
此外,有网友怀疑此事件是策划而来,王海林回应称,“我都不知道‘炒作’是什么东西,这方面我不懂。”在前几次采访中,他曾向记者详细说明了男扮女装卖卫生巾的原委。