自闭症儿童在家长的帮助下签名。对于自闭症孩子来说,有时伸出手指都需要大人的引导。本报记者穆静摄
“只要孩子新学会一个简单的词,对我们来说也是天大的喜事儿。”这是一个自闭症孩子家长的自白。
普通孩子或许张口就能说的一个词,对自闭症儿童来说,几万遍也未必能学会。而对一个家庭来说,孩子一旦患有自闭症,意味着无休止的陪伴和治疗。4月2日是第六个“世界自闭症日”,记者对自闭症儿童及家庭进行了探访。
六旬老太全天式守候孙子11年
4月1日下午2时许,在济南安安特殊儿童康复中心,自闭症孩子正在教室里“上课”,他们的家长,则在走廊里等待。奇怪的语调甚至是尖叫,不时从教室传到走廊,走廊里等待的家长,对这些声音早已习以为常,静静地坐在那里,或绣着十字绣,或翻看着手机,等待孩子们下课。
自闭症儿童由于生活不能自理,或者情绪暴躁,一刻也离不开家长的“守候”。“每天都是围着孙子转,一刻看不见孙子心里都不踏实。”64岁的郭凤珍老家在黑龙江,孙子瀚瀚(化名)今年13岁,11年前查出患有自闭症,从那时起,郭凤珍就开始了全天式守候孙子。
“不到6点就起床,陪孩子吃早饭,把中午要做的饭准备好,8点多和孩子一起来上学,中午吃完饭后再一块儿来上学,等孩子放了学吃点儿晚饭,和孩子一块儿溜达溜达,晚上9点多睡觉。”简单的线条勾画出了老人一天的轨迹,郭凤珍告诉记者,瀚瀚不会说话,不会笑,也不搭理别人,有时候饿了也不知道要东西吃,只能时刻陪伴,“跟孩子出门,从来不敢松开他的手。”
一个词,上万遍未必能教会
济南安安特殊儿童康复中心共有160余个自闭症儿童,他们的家长都像郭凤珍一样,全天式地守候着这些孤独的孩子。几年甚至几十年如一日的“守候”,换来的也许仅仅是孩子嘴里发出的几个含糊不清的词语。
1日,在济南安安特殊儿童康复中心一楼一间教室,孩子们正在“上课”。教室里只有6个孩子,有3个老师在陪伴,即便6个孩子3个老师看着,这些孩子还是不时地离开座位,或回答问题时大声叫喊,或答非所问。
“现在孩子会说‘谢谢’,也会叫‘爷爷’‘爸爸’‘妈妈’。”赵亚梅的儿子可可(化名)今年13岁,这些简单的词语,赵亚梅已经数不清重复了多少遍,儿子才学会。“虽然会说了,但不启发,他也不主动说。”
“自闭症儿童一般在沟通、社交、行为上存在障碍,一个简单的词,教上万遍不会,很正常。”康复中心教学督导张瑜告诉记者。
无休止的重复,不一定能让孩子张口说话,这让不少自闭症孩子的家长很崩溃,而长期治病的花费,更是压得不少家庭喘不过气来。
一年6万,不少家庭感到吃力
73岁的刘香云,孙子海海今年13岁,在济南安安特殊儿童康复中心治疗两年。刘香云给记者算了一笔账,学费每个月2800元,房租1000多,还有生活费800多元,一个月近5000元的开支,一年算下来得6万元,对一个家庭来说不是一个小数目。来自菏泽的赵亚梅更困难,赵亚梅陪儿子,丈夫在家里挣钱,这些年孩子的治疗,已经花光了家里的积蓄。
“孩子需要陪读,这样一来家里就只剩一个劳动力,经济和心理负担都不小。”济南明天儿童康复中心的乔女士告诉记者,康复中心共有80余个自闭症儿童,家长陪读的60多个,不少家庭因病致贫,生活拮据。
在山东大学齐鲁儿童医院,每天都有自闭症倾向的孩子家长前来咨询。据了解,咨询后因经济原因放弃治疗的家庭在一半以上。
据了解,目前对自闭症儿童的救助主要有,中国残疾人联合会残疾儿童康复救助项目每年提供1.2万元、山东省残疾人福利基金会每年提供1万元、山东省残联教育就业部学前救助每年3000元,由于自闭症需要终生治疗,目前又未纳入医保,对大部分自闭症儿童家庭来说,经济负担依然很重。(实习生张露王君庆本报记者穆静)
