4月2日下午,杭州杨绫子学校的操场上,放着很大声的《兔子舞》乐曲,40多个自闭症孩子在家长和老师带领下跟着节奏欢乐地摆动着。
今天是第6个世界自闭症日,我们呼吁大家关爱自闭症孩子,让阳光洒入他们的心灵。
20岁自闭症患者明明记忆力超群
杨绫子学校是一所为智障学生提供学前至职高教育的特殊学校,这里一共有45个自闭症孩子,年龄跨度很大,最小的5岁,最大的24岁。
操场上,20岁的自闭症大男孩明明,跟他的爸爸一样,块头很大。游戏歇息时间,明明每隔几分钟就要跑到爸爸面前问一句,“爱我吗?”爸爸李先生总是憨笑着摸一把儿子的脸,“爱的,宝宝。”
像这样行为刻板重复,就是自闭症的一种症状。自闭症一般起病于3岁内,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
1997年,3岁的小明明还不会说话,一开始爸爸妈妈以为他是哑巴,带着他到处跑医院,当时杭州没有医院能确诊,直到跑到南京才被告知孩子是自闭症。
“我当时懵了,没听过这个病啊,就记住孩子是终身患病了。”李先生说,回来后他买了一堆关于自闭症的书来看,后来杭州七院也有了自闭症康复培训,就把孩子送了过去。
很快,明明到了上学年龄,3年级之前他一直念的是正常学校。“实在跟不上,同龄孩子比他矮小也会欺负他。”李先生只好把孩子送去特殊学校,他自己也辞去了玻璃厂的工作做起了买卖。
因为家住城北,李先生每天接送孩子要穿过整个杭州市区,好在现在有时候明明自己也能坐公交回家。不过有一回,明明在车上睡着了坐过了头。李先生一直在公交车站焦虑等,一个多小时后,孩子自己走回来了。
这让李先生特别欣慰,“他的程度比较轻,而且他记性特别好,我就知道他会自己回来的,不过从那次以后我给他买了个手机。”偶尔地,李先生发现,只要报出最近的一个日期,明明就能马上说出这天是星期几。
李先生总是笑呵呵的,但对孩子的未来他也有担忧,“现在我们还能照顾他,等我们老了谁来照顾他呢。”
晨晨和妈妈
晨晨妈妈:请不要用异样目光看我孩子
相比明明,另一个大个子男生晨晨的情况就没有那么理想了。坐在操场上,晨晨不停拍打着一桶橡皮泥罐,嘴巴里不停地叫,唤他的名字也不答应,他有比较严重的交流障碍。
“他很随意,这么多年了我有时候也不太搞得懂他,常常上课时站起来就走了,没有群体意识,很容易被别的东西吸引。”晨晨妈妈说。
为了不让孩子走丢,几年前晨晨妈妈辞掉了工作,一门心思来陪读。现在孩子一上课,她就搬把椅子坐在教室外面,防着他走出来。
每天,母子俩都要坐公交车来回,这让晨晨妈妈有些痛苦,因为公共场合人一多,孩子就会焦虑,发出叫声,要是公交车太挤就宁愿等下一辆。
更多的时候,还要忍受旁人异样的眼光。有时候孩子一叫,坐在旁边的乘客很可能会换个位置,她说这能理解,但有些人还会特意走过来看看,这让她受不了。“特别伤害,我的孩子也很可爱,只是跟别人有点不一样。”
“他看起来体型庞大,但是没有一点攻击力的,他只会攻击他自己。”晨晨妈说,因为自己要全心全意照顾孩子,周一至周五都住在孩子的外婆家,66岁的外婆每天烧饭。到了周末,孩子爸爸就把母子俩接到家里。
今天,杨绫子学校还邀请了浙江师范大学杭州幼儿师范学院副教授曹漱芹来和自闭症孩子家长现场交流。
其实很多自闭症家长算得上是自闭症的半个专家了,但看到有专业人士来还是很上心,大家都问得很细,行为刻板、不会表达、随便发脾气怎么办,孩子长大后怎么生存,怎么让社会接纳孩子?
曹漱芹说,自闭症是抢救性康复,越早越好,越小的时候大脑可塑性越强。孩子有刻板行为,比如手不停地晃,可能是为了寻找安全感,让他满足就好,不一定要非得纠正过来。家长在家里可以进行嵌入式干预,比如家里来了两个客人,摆出一双筷子,都可以告诉他这是数字2。
目前,曹漱芹正在参与一个儿童医院与院校共同研究的关于自闭症的课题,希望建立一个筛查、诊断、干预、社会保障为一体的机制。
自闭症康复机构民办先行希望政府扶持
除了特殊教育学校,杭州也有专门针对自闭症儿童的康复机构。现在,有规模的民办自闭症儿童康复机构有4—5家,比如浙江圣爱、启明星、康乃馨等自闭症儿童康复机构。
浙江圣爱自闭儿童康复中心今天上午在太子湾公园举行了关爱活动,邀请了普通孩子和自闭症孩子一起来做游戏,唱歌表演。目前学校一共有30多个老师,40多个学生,基本上能做到一对一教育训练。
康复中心主任孙彰道说,平时主要是音乐、游戏、语数、感统、电脑等一系列个性化康复。7年来,圣爱已经接收3700多名自闭症孩子康复训练,回归社会率比较高,家长口碑也很好。
杭州市残联副理事长汤建新也是杭州市政协委员,在今年杭州市两会时他也抛出了自闭症问题。他说,杭州目前已确诊的自闭症儿童有4千多人,并且以20%的速度递增,而杭州的民办自闭症康复机构存在一些困难:专业老师缺乏、年龄结构不均衡、人才流失率高、没有场地。
汤建新认为,造成这些情况的原因是,康复机构收入少,教育工资福利待遇不高,而且这些康复机构没有纳入教育系统,所以教师无处考评职称,无处业务学习培训,专业学习和继续教育的机会很少。
“既然民间机构已经先起来了,那政府是不是可以像做养老一样,由政府购买服务这样的形式来进行扶持。”汤建新说,不过他的建议并没有被列为提案,而是被告知让他先去和教育、卫生等相关部门联系。