昨天细雨连绵、春寒料峭,记者走近浙医儿院附近小巷的一户人家。这个一室一厅里,充斥着消毒药水味,租住者是徐女士一家。她儿子躺在卧室里,长出头发茬,正在兴致勃勃地看着电视《巴拉巴拉小魔仙》。这个小男孩小名凡凡,今年5周岁半。
屋子里的一切都用消毒药水处理过,所有人都戴着口罩——并不是主人有洁癖,而是因为凡凡刚做完一个化疗疗程的第一个小疗程,免疫力格外低下,一次感冒、腹泻都可能让他面临生命危险。而他的姐姐之前也患上再生障碍性贫血。
雪上加霜啊!36岁的徐妈妈忍不住时时叹气,眼睛里有掩饰不住的憔悴和难受。
9年前女儿患上再障,儿子年初又查出白血病
徐女士和老公是衢州常山人,老公原来在当地收费站做临时工,她则一直做家庭主妇照看孩子。
2004年7月,当时仅有两周岁的女儿忽然高烧不退,在当地医院检查后被诊断为再生障碍性贫血,需要经常输血。后来经过治疗后,病情基本稳定,每月服药可以正常生活,但是治疗费用前后花了40多万,亲朋好友都借了个遍,至今还有十多万欠款。
所幸,儿子凡凡2007年出生后,一直很健康,而且顽皮好动,给了父母很多希望和安慰。今年正月里的一天晚上,凡凡突然呕吐起来,徐女士还以为是食物中毒。没想到第二天到医院检查后,发现他的白细胞、血红蛋白和血小板都偏低,血小板只有正常人的十分之一,医生高度怀疑是血液类疾病。后来凡凡在浙医儿院做了骨髓穿刺之后,被确诊为急性粒细胞白血病(M2),随后接受了十五天的化疗。根据医生的建议,他们在医院旁租下了这个小房子。
但是孩子的情况很不乐观,3月初被医院连下三张病危通知书。“医生说他的血小板非常低,只有正常人的五十分之一,随时可能诱发内出血然后走掉。前两天输完血小板后,又发了两天高烧,烧到39度以上。”现在,徐女士对待凡凡小心翼翼,生怕他磕着碰着;为了让他尽可能少接触细菌、病毒,除了家里经常消毒外,凡凡也不能出去玩。
两个孩子的病,让妈妈愁肠百结
至于两个孩子为什么接连都患上血液病,徐女士也想不明白:“周边并没有别人家的孩子出现类似的疾病。医生也问我们有没有家庭装修,可是我们家的装修是十几年前刚结婚的时候做的,也没有装大理石地板,所以想不通是什么原因。”她和老公的家庭都没有类似疾病的遗传病史。
医生告诉徐女士,凡凡至少要接受6到8次化疗,最理想的情况是能接受骨髓移植。但是徐女士和老公现在都没有了收入来源:老公2010年下岗,现在在家照顾女儿,她自己也因为要照顾儿子无法工作。
“去年我本来盘下了一个干洗店,想着女儿现在也基本稳定了,可以把家里的欠债还上,没想到儿子又得了白血病,干洗店也没法继续做了。现在刚开始治疗已经花了3万多,以后真不知道要怎么办。”雪上加霜的境遇让徐女士愁肠百结。