404 Not Found

404 Not Found


nginx/1.23.3
您当前的位置:浙江在线 > 衢州频道 > 新闻频道 > 国内新闻
长春6月大女孩患罕见怪病 皮肤坏死鼻头脱落
浙江在线衢州频道 时间: 2013-03-12 16:14:28

 

  多难的小生命九死一生

  为了给欢欢看病,夫妻俩几乎天天往医院跑,然而不仅鼻子上结痂继续扩增,右脚小脚趾皮肤也开始发黑。

  这病没好,欢欢又被传染上了毛细血管肺炎。有一天夜里,孩子的脸发青,呼吸一下不如一下。吉大一院医生对欢欢抢救了好长时间,才保住这个小生命。

  没允许夫妻俩有时间伤心,第二天夜里,欢欢的肺炎再次发作。又是一夜的抢救,欢欢活了下来。第三天,多灾多难的欢欢第三次迎接死神的到来。

  也许老天也不忍心再折磨这个小生命,经过一夜抢救,欢欢从死神身边逃走。肺炎治疗了半个月时间,终于有所好转,欢欢右耳和手指同时发黑坏死,情况越来越糟。

  医生

  孩子病情罕见从医20多年首次遇见

  对于欢欢的病,从事20多年临床医学的长春八一医院皮肤科主任张志创还是第一次遇见。

  他永远忘不了第一次见到欢欢时带给他的震撼:“当时孩子的鼻子已经缺损了,面部呈紫红色,两个手背也是肿的,有一个手指末端已经发黑。小家伙望着我时,我的心被刺痛了,我感觉到她的眼睛有一种很强烈的求生欲望,其实她的病不至于死,但是如果不治的话,很可能就这样一点点的发展下去,直到生命枯竭。”

  为了给欢欢的病查找原因,张志创请来了从事皮肤医疗、教学、科研工作50余年的张民夫教授进行会诊,张民夫教授怀疑欢欢的病是婴儿坏疽性皮炎。

  “可是,我发现欢欢的特征又不符合婴儿坏疽性皮炎这种病的特点。”张志创为了证实自己的想法,特意与吉大一院皮肤科主任李珊珊教授联系到南京皮肤病研究所的专家,将欢欢的病理片邮寄到那里,对方给出的结果是怀疑冷球蛋白血症。

  2月25日,张志创又通过李珊珊教授帮忙联系了沈阳中国医科大学附属第一医院为欢欢做了进一步检查。3月5日,又把欢欢的血样拿到吉林大学中日联谊医院做了系统的检查。检查的费用是由长春八一医院皮肤科和眼科的医护人员自发捐助的5000元钱。 “我也怀疑欢欢得的是冷球蛋白血症样血管炎,因为她的临床表现具有这种病的特征,对凉刺激明显,怕冷,对激素类药物非常敏感。可是,在沈阳和中日联谊医院检查的结果又不够。”张志创几乎每天下班回家都会查阅相关资料,研究欢欢的病情。他向医院领导汇报了这件事,考虑到李晓丽的家庭情况,目前欢欢在八一医院的住院及治疗等费用均是免费的。

  母亲

  不敢想将来只求女儿活着

  只要被放到病床上,欢欢就会挣扎着舞动她的小手,她能意识到,又要打针了。只有用哭声表达此时的恐惧和无助。张民夫教授一直想为欢欢做输血治疗,但是欢欢的身体太弱,就是输液都很难。

  每天打针,护士们像经历了一次备受折磨的艰难考试。这一天格外地不顺利,第10针终于扎上了,欢欢的头上能看到静脉血管的部位已经扎遍了,最后只能在扎在脚上。

  每天,这种痛心的一幕都会重复上演,每一针都像扎在李晓丽的心上,看欢欢费力地呼吸,或是挣扎着舞动小手,她都会怀疑自己还能承受多少,她在心里祈求过老天千万次,希望这只是跟她开了一个玩笑,放过她可怜的女儿。她不敢想将来,只求女儿活着。

  可是,过了今夜,坏死的皮肤又将会蔓延到哪里,手、腿、脚趾,还是……

  李晓丽一直想带欢欢去北京协和医院去看看,可是即使能筹到路费,却根本拿不出做检查的费用。抱着女儿,眼泪都快哭干了。欢欢每天大多数时间都在母亲的怀里安静地躺着,只有这样,她才有安全感。

  网友呼吁:救救欢欢

  欢欢的新闻引起了网友关注,在新文化网官方微博上,很多网友发表了自己的看法。网友们表示,希望能尽自己所能帮助小欢欢一把,并呼吁更多的爱心人士伸出援手。

  网友“大自在神”:公布个账号吧,真想帮一把。

  网友“Amy”:希望有能力的好心人能帮帮她们。

  网友“杨爽no_y”:求扩散,我也觉得有个银行卡号或支付宝比较方便。

  网友“孙向华”:这个小孩子真是太可怜了,这么小就受这么多的罪,希望能有人知道这是什么病,希望有能力的人能帮帮她。

  网友“Miss-Ma苗苗”:好可怜啊。您最好有个支付宝帐户,帮起来很方便。直接转帐。

  网友“平雪快乐”:可怜的宝宝,希望更多爱心人士关注。

  网友“浪漫的美亚”:为什么不早点治疗哪?让病情发展到这样!网友“绝望2004”:希望有能力的好心人帮帮她。

  同时,很多网友表示,看到这个新闻很揪心,祝福小欢欢尽快好起来,早日康复。

  网友“就是要正能量”:宝贝,我们的爱与你同在,为你祈祷,早日康复。

  网友“香草美人”:唉,好可怜的娃娃,可惜我还是个学生,不知道能帮到什么忙,就祝你早日康复。

  网友“妞妞的小猪”:疼吗孩子,看的让人心酸。

  网友“甜瓜不甜”:祝福宝宝快点健康。网友“川睿学梓”:愿宝宝尽早康复!

  望您伸出援手

  现在,李晓丽最害怕的一件事就是闲下来,害怕独自面对女儿,害怕大脑有空去思考,害怕看女儿的脸。如果您愿意帮助这个小生命,请拨打新文化报热线电话:0431-96618,或通过新浪、腾讯微博@新文化网。

 
来源: 新文化网-新文化报 作者: 记者 张南 编辑: 陈苹苹
分享到: 浙江微博
版权和免责声明
凡注有"浙江在线·衢州频道"或电头为"浙江在线·衢州频道"的稿件,均为浙江在线独家 版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线·衢州频道",并保留"浙江在线·衢州频道"的电头。
关于我们 | 广告服务 | 网站律师 | 版权声明 | 联系我们 | 技术支持
网络违法犯罪举报网站 | 12321网络不良与垃圾信息举报受理中心 | 12300电信用户申诉受理中心 | 12318全国文化市场举报网站
增值电信业务经营许可证:浙B2-20080242 | 广告经营许可证号:3300008000006 | 互联网新闻信息服务许可证:国新网3312006001 | 网络文化经营许可证:浙网文[2012]0216-022号
信息网络传播视听节目许可证:1105110 | 互联网出版许可证:新出网证(浙)字21号 | 互联网医疗保健信息服务:浙卫网审[2012]19号
工信部备案号:浙B2-20080242-1 | 广播电视节目制作经营许可证:(浙)字第57号
© 浙江在线新闻网站版权所有,保留所有权利