“‘冰桶挑战’传到中国后,我们被打劫了!”25日晚,在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中,ALS患者山东“许哥”发出了这样一条消息。 据新华社消息,截至8月25日19点半,根据新浪微博公开信息汇总,“冰桶挑战”已累计筹得善款约850万元,确认到账676万余元,捐赠人数超过35000人次。“钱都到哪里去了?目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的网友“永恒”写道,他是一名ALS患者家属。 来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量,一大波“大V”争相举起冰桶,呼吁关注ALS(俗称渐冻人),并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。 “帮助ALS的捐款为何捐给‘瓷娃娃’?”,随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万元,不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说,捐款将用于救助更多的罕见病患者。 “这是有爱心的人对渐冻人的关爱,基金只能用于ALS,瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道,今年是她确诊ALS的第二年。 国内两家专项救助渐冻人的基金之一,中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说,目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问,然而,比捐款去向更让渐冻人担心的是,混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。 瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示,“冰桶挑战”与中心合作的第二天,他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。谈起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助‘瓷娃娃’”,王奕欧表示“不必有过多的担心。”同时,她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。 有的慈善变味成了作秀 许多人认为,国内首位公开接受“冰桶挑战”的名人是小米手机创始人雷军。17日下午,雷军在微博中宣布,将接受小米的一名德国籍股东传递的ALS“冰桶挑战”。完成挑战后,他又将接力棒传给了香港明星刘德华、台湾企业家郭台铭和百度李彦宏。事实上,国内更早完成挑战的人是一加科技创始人刘作虎,在没有被点名的情况下,他自行发起“冰桶挑战”,并点名互联网人士周鸿祎、罗永浩、刘江峰。 到目前为止,已经有数十名企业界人士和文化、娱乐界人士完成了“冰桶挑战”。在网络上,越来越多的网民尤其是年轻人也开始“冰桶挑战”的接力,形成了一个“端水淋头”的浪潮。 应该看到,在国内参与这项接力活动的人中,很多人都在呼吁关注“渐冻人”、关心罕见病群体,也表示愿意或已经为这个群体捐款。 不过,也有一些参与者似乎把赚取“注意力”放在了第一位,甚至让一场慈善义举逐渐变成“娱乐狂欢”。记者发现,参与“冰桶挑战”的知名人士各有奇招:某知名互联网企业董事长,“冰桶挑战”视频中大讲企业精神;国内某时尚界知名人士在视频中高呼:“为了××集团的同事再泼一桶!”有的邀请了媒体团到场观看助阵,将品牌logo做了明显的植入;一些网络媒体也在推波助澜,纷纷玩“标题党”拼“底线”,恶趣味横生。不少网民对这类偏离主题的“挑战”表示不满。有网友直言:“作秀能停止了吗?请不要浪费水了”。 如今,质疑声越来越大。首先遭到质疑的是明星挑战者的“冰桶挑战”的真实性。陈光标发视频先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。结果网友质疑他所用的冰块大小均匀,沉在水底,只是仿真冰块。22日,遭遇63年以来最严重干旱的鲁山县民众举着空水桶聚集在中原大佛前,抗议正在全国火热进行的冰桶挑战项目,他们举起空着的水桶,喊着“我们要喝水”。