“我们的痛苦不像被冰水刺激那样是瞬间发生的，而是一天一天，一年一年的。”许加友说，“就我个人来说，不仅仅是冰冻的感觉。经常会感到浑身痒，但是又无法去挠，再加上偏偏脑子十分清醒，总的来说非常无奈。”

　　许加友觉得，相比于身体上的疼痛，精神上的压力更折磨人。一病友患病5年，大便需要亲人用手抠出。而他自己，现在无论是吃饭穿衣都需要靠爱人照顾。“医生说这种病无法治愈，只能延缓。我们只能一天一天地目睹自己变得不能说话，不能吃饭，身体一天天虚弱下去。”

　　许加友在网络上加入了一个由“渐冻人”组成的qq群并结识了许多病友。他说，这种病的患者十分脆弱，稍稍不注意便会有生命危险。由于南方不提供集体供暖，一南方病友在今年冬天患上感冒，夜晚睡觉时因为被痰憋住窒息，不幸离世。

　　许加友今年清明节期间去北京接受治疗，却没有拿药回家。“这种药一方面无法根治，另一方面，不到一个月的疗程就要花去4000多元，而这种药物目前尚不在国家医保范畴内，我无法工作，自然无法承担。”许加友说，“抛开药费，有些病情较重的人需要配备上万元的呼吸机、眼控仪等设备，普通家庭很难承担。”

　　据许加友介绍，他还没有得到相关捐助。对于网络上火热的“冰桶挑战”，许加友觉得，这能在很大程度上宣传这种病症，但不希望挑战变成一场炒作或者作秀。毕竟国内有许多“渐冻人”等待救助，他们所承受的痛苦远大于冰水灌顶所带来的刺激。“我们是弱者中的弱者。”许加友说。