母亲用注射器通过胃管给王甲喂食。
【阅读提示】
“我本是天空之水，落入凡尘……我被一点点地冻结，寒气使我不能奔流，最后把我冰封成一个在阳光里的冰雕。”他是王甲，今年29岁，患“肌萎缩侧索硬化症”，如今只剩一根手指和眼球尚能活动。
【镜头一】
正午，阳光正好，刚起床没多久的王甲目不转睛地盯着电视上的斯诺克比赛。他穿着蓝黑格子毛衣，下颚被妈妈邓江英垫上一块擦口水的毛巾。
王甲眼前的视控设备可以通过监测眼球来识别行为，王甲通过它发出声音：“妈妈，开窗。”而此时，爸爸王树范正在厨房里焯些白菜萝卜，并和鱼肉放在一起榨成汁儿。
他又成为了爸爸妈妈无微不至照顾着的孩子。
没有人真正懂得他的痛苦。
更加残忍的是，这一切都不会影响他的智力、记忆和感觉，他会眼睁睁地看着力量一丝丝地从体内被抽离，身体机能一步步地萎缩，最终成为一名随时面临死亡的“清醒的植物人”。
“你现在身体感觉如何？”
两分钟后，他通过眼球的活动在虚拟键盘上打出一行字，“有些麻木了，不会纠结于身上的痛苦。”
随着，他解释说：“当一个人一无所有的时候，就不会被身体的痛苦所折磨。我说的麻木是褒义，是指超脱了被身体各项功能限制的痛苦。”
“有没有特别想去做的事情？”
他嘴角向上一扬，露出一抹微笑。“有啊，比如接着写书、写诗、做设计什么的。但是最近变俗了，忙于各种活动。创作是需要意境的。”
《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》正是王甲通过手指和眼球写出来的书，20万字，里面没有抱怨，没有泪水，只有一个像真正的男人那样战斗下去的“渐冻人”的心路历程。
另外一件让王甲高兴的事情就是以他名字命名、隶属于宋庆龄基金会的王甲“渐冻人”关爱基金已在11月4日成立，到目前为止已经募集近200万元资金。“中国有20万‘渐冻人’，很多人生存得很窘迫，希望这个基金能够帮助他们。”
用眼球打字很累，还要时不时进行校准。妈妈时常会过来给王甲梳头挠痒，爸爸将饭做好后，妈妈再通过胃管导进王甲胃里。他已经无法吞咽进食一年多了。
他打下了一长串话。“现在我高兴的是父母身体健康，支撑我的是大家给我的爱和感动，还有对父母的孝道。因为我的生命已经不是我自己的，是所有对我奉献爱的人的。我要好好活着，不管多么痛苦都要好好活下去，希望这个病能尽快被攻克。”他补充说，“现在来讲，唯一遗憾的是没有完美的爱情生活。”
【镜头二】
汶川大地震发生时，王甲以大熊猫和睡醒的狮子为元素，设计了两款以“泪”和“国魂”为主题的公益广告。广告被一家杂志采用，王甲得到3000元稿费，他把钱全部捐给了灾区。
他喜欢在篮球场上享受奔跑、享受尖叫、挥洒热血，他也喜欢在夏日的午后坐在窗前看叶子上的淡淡光晕；他喜欢骑着自行车穿梭在北京的大街小巷寻找灵感，他也喜欢一整天坐在电脑旁构思与设计，积蓄力量，一点点实现梦想。
动静之间，他热爱着自己生活的每一个瞬间。
得病之后，他付出了他能付出的一切，也得到了很多。一直支撑和帮助着王甲生活的虹爸、虹妈，来自科学巨匠霍金的鼓励，学者周国平的精神交流等等，都让他有继续坚持下去的勇气。
他说：“感动是有方向的，感动是美好的，感动是来自心底的。它有颜色，有味道，亦有力量。”因为感动，因为他尝到了被赠予的快乐，他选择了传递爱，选择了去帮助别的需要帮助的人。
汶川大地震发生时，一直守在电视机前关注救灾新闻的王甲被强烈地震撼了，热血在他的体内奔腾。虽然不能作为志愿者奔赴灾区，他却用设计尽了自己的一份力量：他以大熊猫和睡醒的狮子为元素，设计了两款以“泪”和“国魂”为主题的公益广告。后来，广告被一家杂志采用，并付给王甲3000元稿费，他把钱全部捐给了灾区。但那时，王甲一家的积蓄已经所剩无几，仅靠妈妈1000余元的退休金和自己600余元的残疾人补贴度日，为了省下钱看病，他们每天的饭钱只有10元。
2011年10月的一场慈善晚会上，王甲的两幅作品拍卖了30万元。他再次全部捐赠给了儿童星光基金。
很多人不懂。但他说：“钱并没有太大意义，但帮助别人充满意义。”
王甲充满理想主义。但是他也知道，妈妈自他患病以来就再也没买过衣服，爸爸更是每天到菜市场买便宜菜，两人每天只吃白菜、咸菜度日。
如今，好心人帮忙租的房子即将到期，政府支持的20余平方米的廉租房又放不进他生存依靠的各种仪器，况且，爸妈又要住在哪里？
“总是会有办法的。”他的眼中，从未熄灭过希望之光。
