哥哥和弟弟在一起吃饭丁凯强江波摄
“我们得的这种病,医生说如果手术,一个人就得一百万,我和弟弟加起来要两百万,爸爸就算一年挣一万,也得挣200年,爸爸今年40岁,200年以后他就去世了,到那时候,我和弟弟该怎么办?我不敢想。”这是一个14岁少年日记中的一段话,略显幼稚的语句,却充满着辛酸和无奈。日记的主人叫张克宾,他和12岁的弟弟张克鹏都患上了血友病,一贫如洗的家庭面对高额的手术费一筹莫展。尽管厄运降临,但一家人相濡以沫,父母对孩子不离不弃,兄弟二人互相谦让,都想把更多生的希望留给对方。
兄弟同患血友病家庭负债累累
昨日中午12时许,在会宁县土高山乡一处出租屋内,记者见到14岁的张克宾和弟弟张克鹏。这间不足5平方米的低矮土坯房内,一张炕几乎占据了所有的位置,唯一的一张小桌子上,放满了兄弟二人的学习用品。旁边的炉子上架着一口锅,炉子边放着一盘炒好的茄子和两碗冷米饭,这是兄弟二人的午饭。房子的租金一个月几十元,张克宾和弟弟张克鹏,还有奶奶三人一起住在这里。其实,兄弟俩的家住在会宁县土高山乡红湾村陡城社,到乡政府附近的学校上学,徒步需要两个小时,租房子住只是为了上学方便。
两孩子的父亲张兆武今年只有四十岁,但看起来要比实际年龄苍老很多,他说,张克宾出生后8个月,腰里长出来一个东西,后来到医院检查,竟被查出患有血友病。他跟妻子心想,再要一个孩子,将来还能照顾这个终身都要被疾病拖累的哥哥。然而,命运却丝毫没有眷顾这个家庭,两年后二儿子出生,不久后也检查出患有和哥哥同样的疾病。这个消息对原本就不富裕的农民家庭来说,无疑是雪上加霜。
十来年过去了,夫妻俩为了两个患病的孩子,跑了很多医院,试了很多方法,也欠了许多外债。医生告诉他们,根治这种病只有一种办法,那就是做骨髓移植手术,一例手术将近100万,200万对于他们来说就是个想都不敢想的天文数字。还有一种办法,那就是在发病时使用一种人凝血因子的注射药,一剂就要400元,只要发病就得用药,这终究是治标不治本。
“两个孩子一年下来,用药的费用就得两万多。因为孩子发病时间不确定,我们夫妻俩也不敢外出打工挣钱,家里的三十亩旱地,就是所有的收入,一年下来也就一万多块钱。”张兆武说,为了给孩子治病,整个家庭入不敷出,到现在为止,家里已经有近6万多元的外债了。张克宾似乎能够看出父亲的窘迫,每次犯病,他都坚持不用药,说自己可以挺过去,把药留给弟弟用。“看着孩子给我说‘爸爸,弟弟还小,把药留给他吧,我不想治了’,我的心里就特别难受,家里没有钱,是我对不起两个孩子。手心手背都是肉,放弃哪一个我都做不到。”张兆武说到这里时,眼圈泛红。
四年时间日记本写满浓浓亲情
“今天体育课上,我在阳光下待了一会儿,就开始流鼻血了,请了半天假,又花了500块钱治病。我的心里就像是有一堵几米高的墙,永远爬不过去,一辈子都爬不过去。”这是张克宾今年7月21日写下的日记,一个孩子心里的那堵墙,也许大人们无法想象,从他的眼神里,就能读到一丝不该出现在十几岁孩子脸上的哀伤。这样的日记,张克宾从二年级时就开始写了,一直没有停下来过。一页页纸上,一笔一划写下的,全是这个14岁的孩子全部的生活。看着别的孩子在阳光下打闹玩耍,他和弟弟只能在一旁羡慕;来支教的老师送给了他一个铅笔盒,他心中暗暗发誓一定好好学习,将来报答那些好心人……透过这一本本日记,记者看到了这个孩子在面对病魔时的无奈、不甘和对家人的愧疚。
在2014年8月1日的日记上,记者看到了让人不禁潸然流泪的一段话:“今天,弟弟问我要一支铅笔,我没有给,我俩因此打架了。后来我非常后悔,他是我的弟弟,我什么都愿意给他的,每次犯病,我都不想用药,一支药400块钱,家里没有太多钱,我想把药留给弟弟用,他还小,我想看着他在阳光下上体育课,看着他健健康康地生活。”
记者问他,为什么会写出这么一段话时,张克宾说,他不想让弟弟犯病难受,也不想让爸爸妈妈花那么多钱。“弟弟还小,我应该让给他。”说完这句话,这个14岁的孩子低下头,陷入了沉默中。
采访结束时,张克宾悄悄告诉记者,他希望有人能够帮他弟弟一把,让他把病治好。然而,性格较为内向的弟弟听到这句话却指着哥哥说:“把他治好。”之后便一个人离开,走向屋外的院子里。