家住山西太原的李诚今年24岁，出生四个月后手背上出现黑青。李诚的妈妈陈佩文回忆，“以为只是不小心磕碰着了，拿热毛巾敷了一下，结果指头肿胀到发紫。”李诚被送往医院，最终确诊为血友病，“当时我对这个病一无所知。”现在说起来，陈佩文依旧对此遗憾不已。
“如果能及早发现，并且给予适当处理，则其对关节的影响可以减至最低，所以，正确的康复治疗方法便是预防。”山西医科大学第二医院康复科治疗师郭玉林称。
为了让孩子“安全长大”，多数时间，陈佩文看护李诚寸步不离，陪着孩子学走路，学骑车，行动不便时，背着去上学，去接触外面的世界。“现在孩子体重150多斤，我想背也背不动了。”多年来，陈佩文因没能给孩子一个健康的身体而自责不已，她希望尽己所能，让孩子享受到应该拥有的。
随着年龄增长，李诚病情加重，近十余年来，除看病外鲜有外出机会，与小区仅一条马路之隔的公园，李诚再也没有去过。即便在80平米的家里，李诚也只能借用可以移动的椅子，从小屋挪到卫生间，电脑是他唯一知晓世界的窗口。
即便如此，李诚也总是毫无缘由地出血。目前医学界公认的血友病治疗方式有两种，一为按需治疗，即出血才输注八因子；二为预防治疗，即有规律地输注八因子，避免出血发生。
打工为生的陈佩文因经济所限，只能选择前者，且为节省费用，多用国产药，“原来国产药不能报销，现在可以报销一部分；像孩子现在的体重，应该打800单位，我们只能打得起一半。”陈佩文介绍。
李诚因身体原因，无法像其他人一样完成学业。而如李诚一样，被血友病折磨的人不在少数。
4月17日世界血友病日活动现场，山西省血友病管理中心主任杨林花介绍，截止2014年3月，山西省血友病诊疗中心登记在册的血友病只有420例。“与发病率统计数据相比，山西血友病患者登记数量明显不足。”
据悉，2014年“世界血友病日”的主题为“发出你的声音，疾病因你而改变”，旨在倡议社会关爱血友病患者，提高血友病患者健康水平。因为疾病和歧视，大多数血友病患者在工作、学习中遭受不公平待遇。作为弱势群体，他们渴望融入正常生活。
