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世界血友病日:发出你的声音 疾病因你而改变
浙江在线衢州频道 时间: 2014-04-17 14:40:56

  核心提示:很多人对血友病并不了解,甚至可能仅仅停留在“血流不止”这个词汇上。简单来讲,血友病是一种X染色体隐性遗传性出血疾病,不具备传染性,患者通常为男性。

  每年的4月17日是“世界血友病日”,为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克?舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献希望,以及唤起大众对血友病的正确认知。2014年的主题是“Speakout, Creat Change发出你的声音,疾病因你而改变”。39健康网邀请到暨南大学附属第一医院血液科曾慧兰副教授,为大家解答关于血友病的相关问题。

  专家介绍:

  曾慧兰,血液科行政副主任(主持工作),博士,副主任医师、副教授,硕士生导师。以血液病如白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、各类贫血、出血性疾病、骨髓增殖性疾病等诊治、造血干细胞移植为特长。毕业于中山大学临床医学本科,苏州大学硕士、暨南大学博士。曾为美国新泽西州癌症研究所访问教授;主持及参与国家、省厅级科研项目13项,发表论文40余篇。承担中英文授课,主持2门公共选修课,主持教改项目13项。任广东省医师协会人文讲师团副团长,广东省医师协会人文分会常委、广州市医师协会人文分会常委、广东省医师协会肿瘤分会委员,多本专业期刊中英审稿专家,全国医师定期考核人文分会委员。

  门诊时间:周一下午、周六上午。电话:020-38688630

  血友病患者生存状况不容乐观

  曾慧兰主任介绍,很多人对血友病并不了解,甚至可能仅仅停留在“血流不止”这个词汇上。简单来讲,血友病是一种X染色体隐性遗传性出血疾病,不具备传染性,患者通常为男性,女性为基因携带者,所以女性血友病患者极其罕见。在男性人群中,血友病A发病率约为1/5000,血友病B发病率约1/25000。血友病A约80%-85% , 血友病B约占15%-20%。

  血友病患者因为体内缺少正常的凝血因子而经常出血(包括自发出血或外伤后、跌倒等因素所致),出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处。曾慧兰主任补充,出血时必须靠替代治疗,即输体内缺乏的凝血因子,或输冷沉淀、新鲜冰冻血浆来帮助止血,靠自身机能难以止血。

  按照血友病的发病率为5-10/10万估算,预计我国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右;而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫,给社会、家庭带来巨大的经济负担和心理负担,其生存现状不容乐观。所以,社会应该关注血友病这一弱势群体,虽然疾病不能治愈,但在爱心的温暖包围下,他们同样能活得精彩。

来源: 39健康网 作者: 编辑: 付念
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