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33岁女儿患呆小症母亲查出癌症 乐观母女坚强应对
浙江在线衢州频道 时间: 2014-04-16 08:43:29

 

  母女牵手同行(左为母亲)

  33岁的女儿患有呆小症,身体和智力却相当于10岁左右的孩子。但是,就算外界有再多异样的眼光,她依然是妈妈心中的宝贝疙瘩。

  去年9月,58岁的张宁(化名)被查出患有甲状腺癌,从此,她的生活发生了巨大变化。每天,她除了像往常一样细心照顾女儿小英(化名),还多了一项重要内容:教女儿学会独立生活,能够平静面对生离死别。她最常说的话,开头往往是,“如果有一天妈妈不在了……”

  耽误女儿治疗让她追悔莫及

  “30多年来,我在哪里,她就在哪里。我们娘俩谁也离不了谁,就像影子一样。”昨日,在武汉市中心医院甲乳外科门诊,来复查的张宁指着小英轻轻说。而小英安静地依偎着母亲,不时低头把玩衣服上的蝴蝶结,就像一名害羞的小学生。

  其实她已经33岁了。据张宁回忆,小英出生半个月后,她发现女儿每天只是埋头睡觉,不哭不闹、不吃不拉,肚子鼓得像气球。她和丈夫带着女儿跑遍武汉各大医院,辗转半年才查出病因:甲状腺功能低下。医生说,发现得不算太晚,坚持治疗就能好起来。

  按照医嘱,张宁每天给女儿喂甲状腺素片,效果立竿见影,原本病恹恹的小英变得像正常孩子一样活跃,吃喝拉撒正常了,个头也蹭蹭地长。3年后,见女儿和同龄孩子没什么区别,全家人心里的石头落了地,以为她的病已经治好,于是停了药。

  小英10岁时,张宁发现女儿经常目光呆滞,脸盘浮肿。带到医院检查,还是老毛病,但已经错过治疗时机。当医生说“小英的智力已经受到不可逆转的损害,身高也会比正常同龄人矮小”时,张宁失声痛哭起来。“是我害了女儿一辈子,真是追悔莫及。当时我就下定决心,不管她最后成了什么样子,我都要让她过好。”张宁说。

  爱孩子这件事没有第二选择

  自己的孩子跟别家的不一样,对父母来说,既是打击,也是考验。“但再怎么说,她都是我身上掉下的肉。在爱孩子这件事上,作为妈妈,我没有第二选择。”张宁说,

  10岁的小英,智力发育明显滞后,连自己的名字都不会写。张宁好不容易找到一家智障培训机构,愿意接收小英上学。“她现在认识了不少字,能读书看报了。”

  小英的行为也与正常人区别明显,有时走路歪歪扭扭,经常眼睛盯着什么东西一动不动。“我们每次出门,都有人好奇地看着。”张宁说,开始时小英还不太懂,之后渐渐意识到别人眼光中的异样,变得十分紧张。“我告诉她:不要怕,走路的时候,要把背挺直、肩端平,表情不要太多,这样你就跟其他人一样啦!这些年我养成了习惯,一看到哪里需要注意,就随时提醒她。她很少吭声,但会默默照着做。”

  像正常女孩一样,长大后的小英也很喜欢漂亮、鲜艳的衣服。但考虑到她的情况,张宁只得耐心说服:“我对她讲,这些衣服很好看,但是不适合你。

  我们穿别的衣服,好不好?”

  张宁说,她从不向女儿隐瞒病情,“她得知道自己跟其他人不一样,也得接受这些不一样。”

  小英的病情并不影响她对母亲的爱。“有一次我出去办事,回来晚了,发现她已经把饭煮好,让我太意外了。还有一次,我晚上要出门,她对我说:‘妈妈你慢一点,看不清就扶着墙,不要摔倒了。’”张宁回忆,“就算是正常的孩子,也未必这么心疼妈妈。她说的这些话、做的这些事,让我挺感动、挺骄傲的。”

  自己患癌之后开讲生离死别

  晨练、买菜、做饭、外出,时时刻刻,张宁都把小英带在身边。她也说不清,到底是小英更需要自己,还是自己更需要小英。

  小英有一个小4岁的弟弟,十分健康。但他从小就知道,妈妈最疼爱姐姐,而且大家都应该疼爱姐姐。

  虽然有所缺憾,但一家人生活得还算平静。然而,这份平静于去年9月被打破:张宁确诊患上甲状腺癌。“我被推进手术室的时候,她惊恐的表情,我永远忘不了。”张宁说,“儿子当时问她怕不怕,她说:‘怕!我怕妈妈出不来!’说的时候声音发抖。”

  手术后,张宁的病情得到控制,但心态发生了很大变化。“我开始经常考虑一个问题:万一哪天我走了,女儿怎么办?”她说,思前想后,她觉得应该提前告诉女儿“生和死是怎么一回事”。

  从那时起,张宁跟女儿的交流增加了一项内容,就是“生离死别”。

  张宁经常带小英外出,每次游玩时,她都会告诉小英:“妈妈现在还活着,所以能带你出来玩。如果以后妈妈离开了,你不要怕,也要开开心心的。”

  昨日在医院,张宁正好随身带着家庭相册。候诊时,她翻开相册和女儿一起看,“这是我们在公园,对不对?如果有一天妈妈不在你身边,你看到这些照片,就会想起妈妈来,就会好开心,对不对?”

  小英安静地听着,认真看着照片,偶尔伸出小小的手指,在照片上来回摩挲,之后抬头端详着妈妈的脸,露出单纯的微笑。

  在跟女儿的谈话中,以“如果有一天……”开头的话题频繁出现。张宁说,她希望让女儿提前做好准备,当她真的走了,女儿能够平静接受,不惊慌不害怕。

  除了对生死的认识,张宁还努力培养女儿的独立性。现在,小英能独立换洗衣服,也能热饭热菜。

  “我还告诉她,也许有一天她不再住在家里,妈妈和弟弟不在身边,不表示妈妈和弟弟不爱她了。”说到这里,张宁眼泛泪花,声音哽咽。而小英依然乖巧地依偎着母亲,专注地盯着照片。那些照片里,每个人都面带笑容。

  甲状腺疾病有家族性

  早治疗可避免呆小症

  甲状腺癌和呆小症,都是甲状腺出现了问题。据了解,张宁的家族中,包括小英在内,共有4个人患上甲状腺疾病。

  武汉市中心医院甲乳外科主任江学庆介绍,甲状腺疾病是遗传因素和非遗传因素共同作用的结果,“精神压力过大、受到感染、用药不当,以及不良的饮食习惯和生活方式等,都可能是诱因。一旦家庭中有人患上甲状腺疾病,亲属就应该当心,如脖子出现包块或不适,要尽快就医。”

  如果家庭中有成员患上甲状腺疾病,对新生儿要格外注意筛查甲状腺功能。江学庆说,先天性甲状腺功能低下,会导致呆小症,患者身体、智力发育迟缓。“如果发现得早,可以进行甲状腺激素终身替代治疗,让患者的身体和智力正常发育。”一般来说,新生儿出生后1—2个月是最佳治疗时机;如果3—4岁以后才治疗,患者的身体和智力都会受损。

来源: 荆楚网 作者: 记者 陈凌燕 通讯员 李蓓 编辑: 付念
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