亮亮是个自闭症患儿,也被称为“星星的孩子”。他们单纯、清澈,有着星星般的闪亮光芒。但因性情孤僻,也会像遥远的星星常沉浸于自己的小世界,哪怕对朝夕相处的亲人,也一样“冷漠”。
中国公益研究院2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前中国自闭症患儿数约164万人,并且仍有很多潜在患者尚未被识别。4月2日“世界自闭症日”来临之际,记者走进位于石家庄市第八医院的市孤独症康复指导中心,走近这一特殊群体。
先小心翼翼踏上10厘米长平衡板,站稳后在老师的帮助和鼓励下再尝试踏上20厘米见方的积木,如此共有8组,全部做完后再依次反复……这是石家庄市孤独症康复指导中心感觉统合训练室中的普通一幕。孩子们平均4岁左右,最小的只有2岁,平常人很难发现他们的异样。
贴满儿童贴画的墙上,还有每个孩子的目标:独立接球15个、抛接球5个、蹲走20厘米……
“当时医院确诊后,我感觉世界末日都到了。”回忆起当时的经历,亮亮妈不由叹了一口气,这也是这个乐观爱笑的母亲在接受采访中唯一的一次叹息。
孩子开口说话晚,起初她和老公并未在意,直到一次无意中在杂志看到自闭症的常见症状,“几乎都能对上”,这才有些着急,赶紧去医院,最终确诊亮亮患有自闭症。
她不敢想自闭症这个词将会伴随孩子多久。去年,亮亮妈带着孩子到千里外的河北进行康复治疗。这位年轻母亲坦言,去异地租房陪同孩子的缘由是“王霞主任是个不错的医生,还是个自闭症孩子的妈妈。”
另一个埋藏在亮亮妈心底的想法是,孩子治好再“偷”着回去上正常的幼儿园、学校。她说不愿让家乡人知道孩子这段“阴影期”,为此甚至不去申报相关补助。经过治疗后,“春节前孩子去理发竟然不哭了”,这是她几次主动提到的幸福事。
“他还没有来得及飞翔便成了折翼的天使,所有对儿子未来的规划瞬间都破碎了。”多年后,已从事自闭症研究治疗的王霞谈起当时专家对孩子的确诊,依旧会哽咽,尽管现在每天都在接触这样的家长和孩子。
儿子因缺少主动语言沟通、痴迷于自身旋转、对周围漠然,先后被三家幼儿园劝退。为了孩子康复,作为医生的王霞用两年半时间带孩子辗转于河南、山东、北京等地的自闭症康复机构。每晚等到孩子入睡后她再开始研习这个领域的书籍。“作为母亲希望能治愈儿子,作为医生想使更多孩子康复。”
2011年医院重组,王霞主管儿童康复科工作,并牵头组建了一支治疗自闭症的队伍。“累了一天晚上回家连说话的力气都没有,看到孩子后强打起精神,好好陪着他。”
经过两年多的发展,王霞从一个背着孩子四处求医的妈妈成长为治疗自闭症的医生。记者在门诊看到,许多家长见到王霞第一句话往往会先问“您的儿子康复得怎么样?”而她放在儿子身上的时间变得越来越少了,每次提及,总有一种对孩子的愧疚。
据介绍,目前还没有绝对有效的治疗自闭症的方式和手段,而不及时对患儿进行干预,往往不能康复,终生需人照顾,几乎让人看不到他们的未来。王霞说,她带孩子求医中,曾遇到有家长在经历漫长求医路和内心煎熬后,甚至做了最坏的打算——有一天实在没力气陪孩子走下去就带着孩子一起离开人世。
采访中,一位来自江苏的4岁自闭症患儿的妈妈说,确诊后就做过了最坏的打算,只希望孩子在他们百年后生活能自理就满足了。现在辞去工作陪孩子到河北治疗,“希望生活有个盼头”。
见到记者采访,一位家长希望呼吁,“大家在路上遇见他们(患者)不要投以异样的眼光,能理解我们家长的不容易就可以了。”