4月2日是第六个“世界自闭症日”。这一天,中国不少城市开展各种关注自闭症的宣传活动,给予这一特殊群体爱和关怀。
自闭症是一种大脑发育障碍,在中国多被称为“孤独症”,有人将孤独症儿童称为“星星的孩子”。2007年,联合国大会通过决议,从2008年起将每年4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症患者的关注。
2日,第六届“爱在蓝天下”——天真者的绘画公益展在国家游泳中心水立方艺水空间开幕。8岁半的广西男孩儿伟卓的画在这个画展上展出。伟卓和妈妈还在爱心力量帮助下首次来到北京参加活动,参观游玩。
伟卓来自广西一个贫穷的农村家庭。他是一对龙凤胎中的弟弟,姐姐聪明伶俐,他却不幸是个自闭症患儿。为了给儿子做康复训练,伟卓的爸爸在外打工,去年被诊断为直肠癌。妈妈带着他在南宁的“方舟至爱特殊学校”训练一年半后,伟卓学会了画画。
“方舟至爱特殊学校”是广西首家民办非营利自闭症康复训练机构,成立于2003年。创办人张娜是自闭症孩子家长。2003年,她注册成立方舟至爱培训学校。如今学校里已有30名老师,110名自闭症儿童。
“星星的孩子”有爱不孤单。张娜告诉记者,在他的学校自闭症患者及家庭常能得到社会的帮助。“最近我还收到消息,广西某公司承诺资助伟卓姐姐读书,让她长大了照顾弟弟。”张娜说,有了社会力量,自闭症孩子并不孤独。
广西残疾人康复研究中心是当地公立的自闭症康复机构,在那里,记者见到了4岁半的小男孩朱朱。自闭症康复部业务主管林盈盈告诉记者,朱朱是典型的前庭觉失调,经常会看到他不停旋转、来回奔跑或是要求大人抓住双腿进行倒立。
朱朱只是众多病人的一个。广西目前未曾进行过系统的孤独症发病率、性别分布、地域分布的流行病调查研究,因此还没有确切的自闭症发病率数据。根据研究推算,广西自闭症儿童有近20万人,且数量呈上升趋势。
2009年,广西残疾人康复研究中心开始承担自闭症康复项目,每年接收20名孤独症儿童进行为期10个月的康复,包括系统化评估、系统化课程设置和系统化训练。
为帮助自闭症儿童,中国出台了“七彩梦”自闭症儿童抢救性康复项目,分配给广西325名救助指标。目前第一批救助对象已经在广西各定点康复机构进行免费康复训练。
记者在中心课堂看到,特教老师们根据儿童能力发展水平和生理年龄进行分班,每班10人,开设社交游戏、音乐、单元主题教学、生活自理、单训等课程。
2009至2012年底,广西约60名自闭症儿童在感知觉、精细动作、认知、语言沟通、生活自理、情绪与行为控制及社会适应能力等方面得到了不同程度提高,其中有7名儿童进入幼儿园就读。
中国民间自闭症训练机构“北京星星雨教育研究所”理事、北京信息科技大学教师甄岳来女士长期研究自闭症孩子的社会性康复教育。她提出,鉴于目前学界初步认定自闭症是终身性问题,患者面对五大问题:学前康复、学龄期的学校教育、职业教育与保护性就业、养护问题以及父母不在之后的人身和财产安全。
她认为,当前中国的残疾人教育条例提到了接纳自闭症患者进行社会融合,今后不排除越来越多民办康复机构把康复年龄往后延伸,照顾到更多大龄自闭症患者,使这一体系更趋完善。