有了母亲的陪伴 开化“渐冻症”女孩创造了奇迹!

2017-06-20 11:06:29  来源: 开化新闻网  

人生,缘始于“遇见”,情长于“陪伴”。

陪伴是温暖人心的力量;

陪伴是最长情的告白;

陪伴,是我能给你最好的礼物。

——摘自央视“朗读者”栏目卷首语 

草长莺飞的季节,这位母亲总会把她的女儿玉婷抱进轮椅,推着她走向阳光初照的华埠镇彩虹大桥,走进草木葱茏的埠头堤岸,走过24个春夏秋冬。轮椅黑色的轮子碾过四季风雨,碾过寂寞长路;时光在尘埃飞扬里随着缓缓行进的车轮交替而过……对轮椅上的玉婷来说,这一生,母亲给予她最长情的爱莫过于37年相偎相依不离不弃的陪伴……

这是一条狭窄而悠长的古镇小巷。一缕阳光从青灰色的屋檐边倾泻下来,透过木格门窗照进这间十余平米的小屋。一位头发花白的母亲站在手执画笔的女儿身旁,替她研墨、调色、取纸、换笔……每隔几分钟就用纸巾替身边的女儿轻轻擦去手心的汗水。窗外,冬去春来、落英缤纷。

1990年,才上小学三年级的玉婷上体育课时摔倒后就再也没能站起来。后经浙二医院诊断为“肌营养不良症”,也就是“渐冰症”。此症尚属世界性疑难病症,发病后身体的肌能将逐渐消失而瘫痪。医生判定玉婷活不过18岁。

为减缓女儿病势发展,夫妻俩背着玉婷到省内外各大医院求医问药,均无功而返。他们没有想过放弃。为了给玉婷采挖疏筋活血的草药,夫妻俩几乎把开化县及周边县市大大小小的山都翻遍了,家中后院的草棚里草药已堆成了一座小山……

然而父母的执着与坚持并未能感动上天。

这位青葱少女的花瓣还没来得绽放就已日渐枯萎。夏天到了,随着病情恶化,她竞连驱赶自己身上一只蚊子的力气都没有。一天早晨,母亲抱起玉婷向窗前的小方桌走去,但见桌上铺展着一张洁白的画纸、一支削好的画笔搁在画纸上,画纸的中央是一块淡黄色的橡皮…… 那是玉婷最喜欢的颜色。有着绘画功底的父亲决定教玉婷绘画。父母为13岁的小玉婷打开了她生命中另一扇窗。

从此,父母就在一张纸、一支画笔的世界里陪伴着玉婷开启她的绘画生涯,也激活了玉婷冷寂枯竭的生命。

然而,不幸总是没有任何预兆性地降临。2002年的冬天,玉婷的父亲意外从房顶摔下溘然离世。这个濒临绝境的家再度陷入无边的黑暗。面对轮椅上单薄如纸片的女儿,母亲已别无选择。她必须快速从刻骨的疼痛中抽离,她知道,她是女儿的怀抱、更是女儿的臂膀。承受着失夫之痛的她挣扎着站起来搂住女儿:“爸爸不打招呼就走了,以后妈妈就是你的影子”。那天开始,这位母亲拾起丈夫来不及交接的接力棒,开始了她几十年如一日的倾情陪伴。

每天晚上陪女儿睡觉,至少要为她做近一个小时的按摩,给她翻身,抱她起夜……每每听着女儿均匀的呼吸声,这位母亲才能安心躺下。每天凌晨五点半她就得起床,先去菜园地里采摘蔬菜,肩挑手提到华埠镇菜市场上去卖,卖完菜回家后烧好早饭,再到床前帮玉婷穿衣洗漱,然后一勺一勺喂玉婷吃完早饭,再将玉婷抱到窗前的画桌前,帮她调整好坐姿,固定好位置。接着开始研墨、铺画纸、挑选画笔……这些都是这位母亲每天为玉婷绘画前所做的“规定动作”。对“渐冻人”女儿,她必须用对待婴儿般的心情与热情照顾她的饮食起居、喜怒哀乐。

随着病情的不断扩展,玉婷手臂的移动距离渐渐缩小到只有五厘米。母亲就成了玉婷五厘米之外的手臂。二十几年的陪伴,玉婷的一个眼神、一个微笑、甚至一声叹息,母亲都能心领神会。作为“渐冻人”画家的母亲,每天她必须在精细与粗犷间不停转换着自己的情绪及状态“频道”:陪伴女儿作画时,必须细致入微,丝毫不得马虎;下地干农活时,她必须像个男人粗犷奔放,大刀阔斧。

时间如风。那些忧伤、叹息、泪水都已随风而去。日子夹在奔跑的风中渐渐变旧变硬。有人说玉婷是在用生命挑战身体的极限。当年被医生判定活不过18岁的玉婷,在母亲的陪伴下,创造了绝处逢生,充满传奇的生命奇迹。

2012年12月16日,母亲推着轮椅上的玉婷从华埠镇走进了北京。在北京银行大厦举行的“大爱圆梦行动”慈善拍卖会上,玉婷将耗尽心血绘制的26幅作品拍卖筹得的37.6万元善款,全部捐赠给贫困大学生。“玉婷得病后得到了一些好心人的帮助,现在玉婷能靠自己的能力帮助别人,也是我的骄傲!” 这位母亲如是说。

近年来,玉婷的绘画作品先后获得国家及省级近百个奖项。如果说这位手臂只能在5厘米内移动的残疾女孩成了一名画家是一个奇迹的话,那么这奇迹的创造者应是这位平凡的母亲!

这位母亲用瘦弱的肩膀支撑起的家,2014荣获“全国最美家庭提名奖”、2011年被评为浙江省首届“爱心家庭”。玉婷也先后被评为浙江省三八红旗手”、“衢州市十大杰出青年”、最美衢州人十大年度人物”等荣誉。这对母女在开化国家公园这片美丽的土地上正传播着源源不绝的正能量。

2017年3月19日,CCTV新闻频道《朝闻天下》栏目播出《母亲照顾24年渐冻症女儿终圆梦》电视专题片,镜头缓缓推近,这位年近七旬的母亲艰难地抱起37岁的女儿上轮椅的场景令人心酸。

在接受媒体采访时,这位憨厚朴实的母亲、这位始终将泪水流往心里的母亲、这位用陪伴暖化孤寂生命的母亲一脸平和地说:“我想比她多活一天,那样我就可以照顾到她生命的最后一天”!

作者:   编辑:赵璐洁
分享到:

相关阅读

最新视频 更多
24小时新闻排行榜 更多
图说衢州 更多
关于我们 | 广告服务 | 法律顾问:浙江诚源律师事务所 | 版权声明 | 联系我们 | 技术支持 企业资讯
网络违法犯罪举报网站 | 12321网络不良与垃圾信息举报受理中心 | 12300电信用户申诉受理中心 | 12318全国文化市场举报网站
增值电信业务经营许可证:浙B2-20080242 | 广告经营许可证号:3300008000006 | 互联网新闻信息服务许可证:国新网3312006001 | 网络文化经营许可证:浙网文[2012]0216-022号
信息网络传播视听节目许可证:1105110 | 互联网出版许可证:新出网证(浙)字21号 | 互联网医疗保健信息服务:浙卫网审[2012]19号
工信部备案号:浙B2-20080242-1 | 广播电视节目制作经营许可证:(浙)字第57号