有这样一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,被叫做“星星的孩子”。他们是患有自闭症的孩子,过着我们大多数人都不能理解的人生,无法沟通无法表达,无法理解别人的心意,甚至无法直视你的眼睛。
4月2日,是世界自闭症日。我们身边每1000个人当中就有6个自闭症患者,150名新生儿中就有一名自闭症儿童。这些数据也许离我们很远,但一些鲜活的例子却在我们身边。
记者腊莎通讯员叶莉
不会放弃,哪怕1%的希望☆★★★☆
9岁的浩浩第一眼看上去跟普通孩子没有任何区别,但跟他待上几分钟就会发现他的不同:他喜欢撕纸,喜欢一切有节奏的东西,听到音乐声就会停下手头的事,手指跟着音乐有节奏地动,不管谁叫他都没有反应。有时,他会突然间咯咯地笑起来,他拒绝跟你对视,不会跟人互动……
3月27日,记者到浩浩家时,他的妈妈陈女士正在辅导他做作业。“看图说话,今天的题目是《小猴子迷路了》。”陈女士坐在浩浩身边,为他翻开了故事书。但浩浩像是没有听见妈妈说的话,把头转向了另外一边,拿起一张纸开始撕。陈女士不得不把他的头硬掰过来,拿掉他手里的纸,反复教他念故事书的内容。
“这个故事我已经念了12遍了,为了训练他的表达能力,不得不一遍又一遍地反复念给他听。”对此,陈女士已经习以为常。
陈女士逐字逐句的念,念完一句让浩浩跟一句。碰到长句时,浩浩明显感到吃力,说不上来,又试了三遍,还是念不完整,浩浩焦躁起来,发出低沉的叫声,又开始撕纸。陈女士没有气馁,继续一字一字的念。“这就是自闭症孩子的表达方式,他不开心,不想继续念了,但他不会表达。”陈女士说。
“症状符合自闭症儿童,病因不明,尚未有治愈方案。”这是浩浩5岁时病历本上的诊断。陈女士说,孩子小时候语言功能不行,她也没太在意,后来接触到自闭症才有所了解。如今陈女士为了照顾儿子,专职在家辅导浩浩学习,也成为了自闭症的半个专家。
“自闭症的孩子不是傻子,他们只是迷路了,做家长的只能努力让他们回到大路上来,哪怕慢一点,也没有关系,只要能和普通的孩子一样进步就好,哪怕只有1%的希望,也要努力看看,多教会一点是一点,不然以后孩子的生活是多么让人放心不下。”陈女士说出了自闭症家长的心声:虽然治愈的可能微乎其微,还要面对反复训练的挫败感、无尽的花费、外人的不理解、未来的不确定,但这些都无法打倒一颗爱子之心。
他们不笨,只是学得慢☆★★★☆
在柯城区润智学校里,有几位自闭症孩子,他们有许多共性却又各有不同。8岁的小文涛坐立难安,不停摆弄桌椅;7岁的静怡无法跟读;9岁的子豪只能刻板的学你说话。他们长相可爱,却都无法直视你的眼睛。
叶莉老师开始上课了,7个小朋友,点名就花了10多分钟,因为需要反复告诉他们,听到自己名字后要喊到,有时候教会了这个,那个又忘了。叶莉老师对记者说,这个程度还是训练了一年的结果。
“针对自闭症孩子,学校给与的是个体化训练,因为每个孩子的特征都不太一样,得量身定做教育方案,老师们都是累并充实着。”叶莉老师坦言,“自闭症的孩子不是不会,只是学得慢,只要有足够的恒心和耐心,总会进步的。”
叶莉老师介绍,小文涛刚来的时候,一句话都不肯说,根本坐不住,只会一直转圈。后来他的爸爸辞了工作来学校陪读了一学期,在教育与康复训练的共同努力下,现在小文涛已经有上课下课的意识了,上课时能乖乖坐着,能进行简单交流,还能跟上老师的进度。
“看到孩子进步是最大的欣慰,虽然自闭症无法治愈,但能让他们融入群体,是教育者的希望。”叶莉老师说。
公平对待,给他们拥抱☆★★★☆
放学时间,家长们都来接孩子们回家了。他们不会在门口逗留,或与别的家长攀谈,只是尽可能的快速离开。“不想面对外人异样的眼光”和“不想听到别人指指点点说这家有个傻子”成了两个最大的理由。
“如果一个身体残缺的残疾人走在路上,路人都会下意识地去帮助和包容他。但是一个自闭症孩子活在自己的世界里,做自己的事却会被人指指点点。同样都是残疾,怎么差别那么大?”润智学校的宋杨老师说。
“自闭症中能干的孩子有很多,但社会上愿意给他们一个机会的单位却很少。简单的工作他们也能胜任,迎宾、清洁等一些刻板的工作,正好可以发挥自闭症刻板的‘优势’,可他们交往能力的缺失使得社会上的人不相信他们能把工作做好。”宋杨老师说,虽然现在这些自闭症孩子还小,但长大了总还是希望他们能回归社会,能够自食其力,不再需要家里照顾。他们不需要施舍,只是需要被公平对待。
今年的世界自闭症日的主题正是“职业:自闭症优势”。“星星的孩子”长大了,要想正常地回归社会,在社会上获得自立,目前仍存在许多困难,也许我们给他们简单的一个机会,一个拥抱,就能帮助他们更好地成长。