在我国因罕见病尚无明确定义，国家也还没有制定保障罕见病患者合法权益的单行法律。在日常生活中，罕见病患者的受教育权状况不容乐观。郑清(化名)就是其中一例。今年1月22日，北京的大学生郑清向海淀区人民法院递交了起诉书，状告自己所就读的中国劳动关系学院。其因未在高考体检表的既往病史一栏填写血友病乙型病史，被校方取消学籍。但他认为校方的做法侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消其学籍的决定。

　　因血友病被取消学籍

　　郑清是2014级大一新生，于2014年9月11日前往中国劳动关系学院报到，就读文化传播学院新闻专业。郑清的家人张女士称，在学校组织军训的前一天，郑清告知辅导员他患有血友病，不能参加军训。

　　由于血液中凝血因子缺失，血友病患者在生活中很容易发生肌肉出血、关节出血、颅内出血等情况，甚至一个微小的伤口都有可能造成出血不止。目前按照国际通行的划分，血友病属于罕见病之列。张女士称，此前在小学、初中、高中阶段，郑清一直正常上学从未遭到学校拒收。

　　郑清向辅导员坦陈这一切后，12月10日，中国劳动关系学院做出取消郑清学籍的决定。决定称，根据教育部文件，“患有严重的血液等疾病患者，学校可以不予录取”。但该生高考电子档案的体检信息中未显示血友病病史，体检信息显示为合格。而学校招生管理规定，“凡违反招生规定，弄虚作假、徇私舞弊取得入学资格者，无论何时被发现，一经查实，取消学籍。”因此学校决定取消郑清的学籍。

　　病情严重与否没标准

　　“教育部明确称，只有严重的血液病才能作为学校考虑录取与否的因素。但由谁来判断‘严重’与否呢？‘严重’的标准至少应是‘无法完成学业的疾病及学习不能自理。很显然，郑清的情况与此不符。”家属方聘请的代理律师称。此次全国两会，对罕见病提出立法呼吁的人大代表孙兆奇表示，正是由于国家对罕见病一直没有出台认定法规，才导致了这种界定分歧。

　　2015年1月22日，郑清向海淀法院递交了起诉书，状告中国劳动关系学院，要求学校撤销取消其学籍的决定。

　　3月2日下午，羊城晚报记者致电郑清代理律师燕薪。据介绍，海淀法院已收下起诉书，但并未决定是否立案。法院建议郑清向北京市教育委员会申诉，如果不能协调，再起诉北京市教委，将学校作为第三方起诉。目前，郑清已向北京市教委申诉。