12月18日晚10时，27岁的马银萍和丈夫抱着儿子拖着行李，再次踏上郑州开往北京的列车，前往北京友谊医院，欲为身患高氨血症的儿子换肝。

　　老家在河南省项城的马银萍、张巍夫妇，不到4岁大的儿子博博身患罕见病--尿素合成障碍引发的高氨血症。血氨浓度的升高，致使孩子间断性呕吐，性情突变，严重时还会随时出现昏迷，甚至猝死的情况。经医院治疗，专家分析诊断后，想要保住孩子幼小的生命只有尽快做肝移植。

　　18日下午，在郑州大学第三附属医院治疗的博博，在妈妈的守护下躺在病床上输液，爸爸则忙碌着办理出院手续。在郑大三附院治疗期间，每次准备输液、抽血、灌肠时，博博看到医生走进就会哭，母亲马银萍眼圈泛红，极力安慰着他。而哭喊中的博博都会喊着一句话：“妈妈，我改了。”

　　据马银萍介绍，儿子是在今年10月份开始发病，“病症从一开始的吃饭呕吐，到后来慢慢开始说胡话、自己打自己、摔东西、下雨天躺在地上淋雨”。她说，起初在老家医院检查后，说是肠胃不适引发的。然而，经过几天服药仍不见好，后又找中医医治，同样没有效果。11月初，两人带着孩子来郑州大学第三附属医院挂号治疗，经多项检查，确诊为罕见的高氨血症，同时由于病人体内血氨浓度过高，医院给病人家属下了“病危通知书”，建议转至北京治疗。几天后，一家三人来到北京儿童医院，经急诊救治后再次收到医院下发的“病危通知书”，并建议再到北京友谊医院，做肝脏移植手术。

　　“听到孩子要做肝脏移植，我懵了，一个4岁的小孩要做肝脏移植，我不知道该咋办？”马银萍说，她和儿子血型一样都是O型，经过咨询，了解直系亲属可以捐肝救治，不需苦等肝源时，她心里多少轻松了一些。然而，经过检查，当时的她已有两个月身孕，医生告知其身体条件不可做移植手术。随后，经在北京半个多月的治疗，博博体内血氨浓度有所控制。因等待肝源时间上的不稳定性，马银萍一家决定先回河南老家。回到家中，马银萍毅然做了流产手术，望尽快调养好身体为儿子捐肝做准备。

　　由于老家医院条件有限，不能查看血氨的高低，马银萍手术后第二天，又带着孩子回到郑州入院观察，希望病情能得到控制。

　　“正常人血氨浓度在50以下，一般200左右性格就会明显改变，300左右有可能出现昏迷，达到400时危险是非常大的。”其主治医生郑州大学第三附属医院儿内科张晓莉告诉记者，这个孩子病情偏重，病人通过常规的饮食控制，但效果不好，导致在住院期间，血氨浓度曾升达到400多，所幸抢救及时。

　　张晓莉介绍，目前病人妈妈术后身体还未恢复，即使捐肝也需60天后。在未等到合适的肝源时，病人需饮食控制，只能食用低蛋白高碳水化合物的食物，同时服用降氨的药物，尽量控制体内血氨浓度的升高，尽量度过未来这两个月的危险期。同时，家属还需准备30万左右的手术费用，后期有关排异反应的药物，费用也会较高。

　　据了解，近两月的检查治疗马银萍一家已花费了六万元，博博做肝移植及后期治疗的费用还无着落，目前还在想办法。

　　“这些天，孩子所有含蛋白质的食物都不能吃，主要靠每日输液维持体力，如今每日多次的抽血化验都成了难题。”博博父亲张巍告诉记者，他希望到北京后，先有效地控制血氨浓度居高不下的问题，可以让孩子多吃两口饭。