白白胖胖,这个适合大部分婴儿的形容词,如今却没法用在永康6个月大的小诗璇身上。
出生才六个月的小诗璇患有胆道闭锁,全身皮肤变黄,俨然一个“小黄人”。这种病的可怕之处,是会摧毁肝脏,患儿要想治愈,必须进行肝脏移植,否则很难活过一周岁。
不幸中的万幸,57岁奶奶的肝脏和她配型成功。亲体移植,是换肝中最好的选择,手术费用15万元左右,对这个一贫如洗的家庭来说,这笔钱可以说是一个天文数字。
眼见孩子肚子一天比一天大,肤色一天比一天黄,一家人心急如焚。
6月大的女婴
患病成了“小黄人”
今年6月4日,小诗璇出生,体重7斤2两,孩子的出生,给全家带来的喜悦只持续了一个月。
说起孩子,妈妈夏竹君一脸心疼。“出生以来,她基本上都在医院里。”
7月4日,夏竹君带孩子去打疫苗,医生发现孩子皮肤有点发黄,检查发现有黄疸。
在新生儿中,出现黄疸很正常,多数会在一个月内自然消褪,可是小诗璇的黄疸却一天比一天严重。
几经辗转,今年7月18日,孩子送到浙江大学医学院附属儿童医院,查出患有先天胆道闭锁。
这种病会导致胆汁分泌受阻,最后导致肝硬化。
7月31日,医院给孩子做了手术,胆汁引流,孩子的半边肚皮,多了一道长长的伤口。
可是,这个手术效果并不好,黄染日渐严重,肝硬化后,肚子也一天比一天大。这意味着,要想治愈小诗龄,肝脏移植成了唯一的选择。
57岁的奶奶
肝脏配型成功
11月11日,一家人将小诗璇送到上海交通大学附属仁济医院,准备进行肝脏移植。
但是,小诗璇的父母都患有肝病,爷爷已经过了60岁,也不允许捐献。
幸运的是,经过检测,小诗璇奶奶的肝脏和她配型成功了。奶奶刘苓菊57岁,虽然年纪偏大,但身体不错,身体各项指标也都符合捐献条件。
上海仁济医院肝脏外科医生邱必军说,小诗璇的病通过肝脏移植是可以治愈的。
由于之前手术失败,肝脏移植也是治愈小诗璇的唯一办法。
邱医生估计,小诗璇手术费用在15万左右。
虽然这对不少家庭而言,不算什么大数字,但对小诗璇一家来说,这已经是天文数字。
这几年,小诗璇的爸爸刘智慧和妈妈夏竹君都在永康一家企业打工,夫妻俩加起来月收入五六千元,是全家所有收入来源。
“之前给孩子做手术花了近10万,其中6万是借的。”刘智慧说,现在手头只有不到2万元,心里非常着急。
为了保证收入来源,这一个月来,夫妻俩仍在厂里打工赚钱,他们已经快一个月没见到女儿了,都是爷爷奶奶在医院照顾。
15万手术费
难住了一家人
最近,小诗璇的遭遇,引起了不少人关注。
“目前,肝脏移植前期准备工作已经做好,正在等待手术时机。”邱必军医生说,不出意外,手术将在下周进行。
12月13日,永康市志愿者组织“梦之队”在微信、微博上发出倡议,希望大家帮助这个家庭。
前两天,队员们还特意帮小诗璇一家申请了支付宝账号和银行账号,户名都是夏竹君。
为了方便大家捐助,队员还给夏竹君的支付宝账号生成了一个二维码收款码,大家只要用支付宝钱包扫一扫,就可以通过手机进行捐助,简单便捷。
“两天来已有2000多元到账。”队长徐梦婕说,为了保证专款专用,两个支付宝和银行卡账户密码由4名不同队员保管。
他们还计划在本周末,为小诗璇组织一次线下募捐活动。如果读者朋友愿意帮助他们,可以拨打本报热线0579-89111111。