人的一天,最平常不过的事情就是吃喝拉撒睡,但有个叫里奥的小男孩,从出生开始,就没有吃过一顿饭、喝过一滴水、拉过一泡屎,这一切都是因为他没有肠子。
国内新生儿科学科带头人、浙江大学医学院附属儿童医院杜立中院长说,从医学上来说,这是全国首个新生儿无肠病例。这个病例的治疗过程,对新生儿重症监护病房生命支持、肠外营养支持是个非常大的考验。小里奥从刚出生时的生命垂危,到现在6个月大了,体重长到了12斤,身高也和正常孩子一样,生命力非常顽强。目前孩子生长发育指标、生化指标以及微量元素均为正常水平。
怀孕时发现胎儿肠子有问题
父母坚持生下“无肠”宝宝
小里奥的爸爸妈妈是外国人,目前在浙江经商。小里奥妈妈怀孕20多周时,到浙江大学医学院附属妇产科医院做B超,发现胎儿患有胎粪性腹膜炎,这意味着胎儿先天性肠发育不良。思考再三后,小里奥的爸爸妈妈还是决定让这个小生命诞生。
里奥是去年年三十晚上出生的,今年年初一凌晨,浙医儿院新生儿外科主任钭金法医师接到了会诊电话。“孩子的肚子胀得圆滚滚的。结合CT图片一看,基本没有正常肠管影像,是严重的胎粪性腹膜炎,有生命危险。大年初一,我到医院里给孩子做了首次手术。没想到,接下去又做了三次手术。”钭医师说。
尽管已有预料,但钭金法医师第一次打开孩子的腹腔时,还是大吃一惊。肚子里就像是一个粪坑,全部是胎粪和钙化斑块,健康新生儿的小肠长有2至3米,而他的小肠仅有临近十二指肠的20厘米空肠,并且炎症水肿明显,血供很差。其余肠管均严重发育不良。
钭金法医师说,小肠如果有30厘米长的话,还是有可能靠自生吸收营养存活,所以第一次手术时,给孩子做了胎粪清除及小肠造瘘术,希望以后再把残损的小肠拼接看看,能拼多长算多长。
里奥出生时是5斤4两,手术后降到了4斤,有1斤4两是肚子里没用的胎粪、钙化灶和脓液。这些囊肿脓液把孩子的肠子压得扁扁的,没有发育的肠子粘成像饼一样。
两周后发现,残留的小肠均缺血坏死,剩余结肠也多发性坏死穿孔。不得已,又切除了所有坏死的小肠、结肠,仅剩余十二指肠。这意味着孩子成了一个彻底的无肠儿。
一个月后,噩耗再度来袭,十二指肠又发生溃烂穿孔,胆汁流入腹腔并从切口处流出来,不得已又进行手术,给十二指肠造瘘,将消化液通过管子引流到体外。此后,孩子的腹腔感染问题终于彻底解决了。
不能吃饭、不能喝水
营养全靠定时定量静脉输注
正常人吃进去的食物到了胃里后,被“磨”成浆,然后经十二指肠,进入小肠,由小肠消化吸收营养,食物残渣转化为粪便排出体外。但如果没有肠子,人就相当于失去了能量转化器,此时要想活下去,唯一的办法是定时定量静脉输营养液。
说说容易,做起来真的很难。
浙医儿院新生儿重症监护室主任施丽萍主任医师说,人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人通过肠子吸收,而小肠是一个智慧的器官,它会按需调整,哪些营养素过多,它会少吸收一些。
“为了让里奥也能达到这种平衡,我们通过他的日龄、体重,除保证每天蛋白质、脂肪、碳水化合物供给外,严格根据每一天营养素的要求,调整营养素的成分、制剂、配比;又根据每天机体所需液体量和十二指肠引流液的多少,调整每天静脉输液量。”
施丽萍主任说,这里面的难点是,怎么保持营养平衡,避免出现某些元素缺乏的情况。还有就是,里奥的营养素全部由肠外供给,长期这样的话,存在肝功能损害甚至衰竭的风险。这就对医务人员提出了非常高的要求。
而从长远看,要想继续维持生命提高生活质量,必须设法实施肠内营养。也就是说,唯一的希望是做肠移植。我们国内虽然做过小肠移植,但还没有给这么小的孩子做过。而且相对于心脏移植、肝脏移植等,肠移植在移植手术中是最难的,器官排异的可能性也最大。
小儿不知愁滋味
看到姐姐要“抱抱”
对于成人来讲,如果哪一天突然肠子没了,肯定感觉天要塌下来了,但对于6个月的小男孩里奥来说,似乎并没有影响他的心情。
前天,做过防护措施后,我走近了小里奥的监护病床。他一看到我,就兴奋起来,张开手臂要抱抱,嘴里发出哼唧哼唧的撒娇声。捏捏孩子的小腿,很结实,肉肉也蛮多。我把手指头放在小家伙的手心里,他一把紧紧捏住了。
医生护士们说话时,他的眼睛会随着他们走动的方向移动,大眼睛长睫毛扑扇扑扇,更添几分可爱。
和别的孩子不同的是,里奥的胸口固定有一个泵,泵的大小如女人拳头。泵的一头连着的管子,扎入手臂静脉里。他每天所需的营养液和液体,就靠这个泵和管子输入。
里奥包着尿不湿,施丽萍医师说,孩子的排尿功能是正常的。但因为没有肠子,所以没有大便,代谢后排泄出来的废液,通过引流管从身体里导出来。
小里奥从出生后就一直住在新生儿重症监护室里,现在已经6个多月大了,早已超出了新生儿住院的标准,现在睡的床也是特制加大的。他的爸爸每周都会赶到杭州来看他,带来家乡的音乐让医生放给孩子听。
新生儿重症监护室程晓英护士长说:“里奥是我们新生儿监护室住得最久的一个孩子了,现在快长牙齿了,虽然吃不了东西,但考虑到口腔发育,我们给他买了磨牙棒、牙胶、安抚奶嘴,让他咬。”
考虑到肠移植所需的身体条件,小里奥还要在浙医儿院的重症监护室里住上半年。等他一岁以后,才能走出监护室。那时,也将是他第一次看到外面的花花世界。(都市快报)