18日晚10点，瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃关爱中心”)办公室依然人声鼎沸，工作人员都在加班，一场风靡美国的冰桶挑战赛来到中国。

　　小米的雷军、果壳网姬十三、锤子科技的罗永浩、360的周鸿祎等互联网名人纷纷在现场挑战冰水浇头，让这个公益活动成为中国网络热点，也让捐款国内主要接受方——瓷娃娃关爱中心一夜成名。

　　“18日是第一天，参与的名人比较积极。不过，我们不希望(冰桶挑战)变成名人互相玩的活动，它的目的是想让大家都可以参与，都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心发起人、主任王奕鸥在接受新华社记者专访时说。

　　冰桶挑战，全称为“ALS冰桶挑战赛”，它的规则是要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后便可以点名3个人来应战，被邀请者如果不应战，就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

　　这个活动旨在让人们了解，并体会被称为“渐冻人”的罕见病人，同时募款治病。目前，美国包括比尔盖茨在内的名人、明星都接受了挑战，美国总统奥巴马虽未应战，但选择捐款100美金。

　　据世界卫生组织的定义，罕见病患病人数占总人口千分之六点五至千分之一。王奕鸥说：“之前罕见病群体出现在公众视野里也会有，但是很少能达到一个社会的热门讨论话题这么一个程度，没有这样一个机会。这次我们兴奋的是这个活动很有意思、谁都可以参加并感受这个过程，门槛很低又易于传播。”

　　王奕鸥告诉记者，从16日开始，国内出现一些关于“冰桶挑战”讨论，次日，新浪微博找到瓷娃娃关爱中心，希望一起推动这个活动。

　　对于有网友质疑冰桶挑战“炒作大于公益”，王奕鸥认为，至少这个活动很有趣，不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”，离自己很远，没心情关注。她说：“冰水浇下来的那一刻，你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰？这是我们的初衷。”她说，已经有普通网友开始参与进来，并咨询如何上传视频。

　　冰桶挑战第一天，瓷娃娃关爱中心共收到捐款3到4万元，微博粉丝也突破2万的门槛。在瓷娃娃关爱中心官网上，记者看到在“助力罕见病一起‘冻’起来”项目一栏，被挑战者如不应战，可向瓷娃娃罕见病关爱基金捐款100元。

　　“捐款，不是最重要的。根据世界卫生组织统计，全球有几千种罕见病。目前，我们关注的有30多种，这在中国已经是一个很大的群体，人数可以达到千万级。99%的罕见病在世界范围内都没有有效药物治疗，我们怎么去给这么庞大的群体创造一个接近正常生活的氛围，怎么理解他们的感受，希望社会都来关注这个话题，这是冰桶挑战在中国最大的意义。”王奕鸥说。

　　雷军在微博中说：“我已向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS项目捐款1万元人民币，希望大家一起为ALS，行动起来！”

　　瓷娃娃关爱中心前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，致力于为罕见病人士开展关怀救助、能力培养、社会融入等工作，促进社会公众对罕见病的了解。

　　曾获“黑龙江省优秀志愿者”的黑龙江大学研究生路高明认为，中国的一些社会公益活动过往较难引发年轻人的真正兴趣，而此次“冰桶挑战”至少在宣传推广上十分“接地气”，不过在传播热潮过后还应为罕见病患者群体多做实际工作。他告诉记者，中国目前对罕见病群体的制度支持还在从无到有的阶段，很多患者处境极端艰难、亟须帮扶。