无论是收到子女的礼物,还是一声专属的问候。对于天下的母亲而言,今天的母亲节应该是一年中最甜蜜的日子。
但对于42岁的缪东平来说,连续第二年在浙医二院ICU度过的母亲节,和过去的368天没有任何区别。
身患脑肿瘤的13岁女儿丹丹,在去年5月7日的第四次开颅手术后,再也没醒过来。
喂饭、喂水、拍背、吸痰、翻身……一年多来,缪东平几乎没有睡过一个整觉。
为了坚守“妈妈会陪你一起治好病,永不放弃你”的承诺,丹丹患病8年间,家住杭州转塘的缪东平辞去工作、失去婚姻、债台高筑、形容憔悴,但她始终不愿放弃救治女儿。
丹丹昔日的小伙伴已经长成亭亭玉立的姑娘,而对缪东平来说,她对女儿的期望朴素而又心酸:只要她能摘下呼吸机,出院回家。只要母女能在一起,哪怕是照料她一辈子,也心甘情愿。
为了照料女儿,她一年多没睡过一个整觉
母亲节前一天早上6点,浙医二院脑重症科ICU病房里,13岁的丹丹带着呼吸机,静静地躺在床上。
缪东平已经从病床边的小床上起床,下楼为丹丹买早饭。一碗水蒸蛋、一杯米汤,用搅拌机打碎后,通过鼻饲管,给女儿喂下去。
这样的喂食,每3个小时就要进行一次。早上9点的水果,中午12点,是两素一荤的午餐。
医院附近哪家快餐店的饭更软,菜比较合女儿胃口,缪东平如数家珍。
下午3点,午睡醒来的丹丹会加餐点心,晚上6点,缪东平会准时喂女儿吃晚饭,并在晚上9点再为女儿加餐,期间还要不定时喂水。
每天丹丹所需的饮食费在五六十元左右。而缪东平自己却吃得很省。女儿前一天剩下的冷饭加点开水是早餐。一点家里带来的梅干菜配饭,就解决了中饭和晚饭。
喂饭只是缪东平每天照料女儿的一部分内容。每隔2个小时,她都需要为女儿翻身、拍背、吸痰。
女儿的体重早已超过瘦弱的缪东平,每次翻身的工作都需要护士或者隔壁床的家属帮忙。一个流程下来,缪东平常累得汗涔涔。心疼女儿因为每天打针,已经浮肿不堪的手脚,她还要时常刨些土豆片,贴在女儿的浮肿处。
一天24小时,从早到晚,缪东平的时间被分割成一段段,每段都和女儿有关。就算是睡觉,每次也不会超过2个小时。而病房的柜子里放着不少常用药,遇上自己生病,缪东平从不去看医生,都靠自己吃药解决,“我哪有时间生病啊。”
稍有空闲时,缪东平就会坐在女儿床头,翻开装有女儿童年照片的相册,一遍遍和女儿说话。被切开气管的女儿无法说话,但缪东平总能从她一点点细微的动作和表情中,发现她的喜怒哀乐。
“丹丹,你要快点好起来啊。妈妈等着你跟妈妈回家啊。你的好朋友都在家里等你呢,你努力学会自己呼吸好吗?”一年中,缪东平反反复复地呼唤着女儿,带泪的声音让人心碎。
“我也年过四十了,有时真的很累。”缪东平说,从去年5月7日,丹丹做完第四次开颅手术至今,这样的日子,她已经坚持了近400个日日夜夜。只有在每周仅有一天,由前夫或者丹丹外婆来换班时,缪东平才能回家休息一晚。而好不容易有了回家睡个整觉的机会,她也会因为放心不下女儿而失眠。
8年,开颅4次,她始终不愿放弃救治女儿
实际上,缪东平对女儿的不放弃已经坚持了8年。
2006年春节前,年仅5岁的丹丹常常在玩耍时突然抱住头,大喊头痛,有时还会呕吐。
“我们就带她去省儿保检查,没想到就查出了脑肿瘤。”缪东平说,当时,自己和丈夫都靠在工厂里打零工维生,东拼西凑才凑齐了丹丹第一次手术的十几万元费用。
出院时,医生千叮咛万嘱咐,别让孩子劳累和摔跤。为了照顾瓷娃娃般脆弱的女儿,缪东平辞去了工作。“就怕她摔跤,就连家里的楼梯,都是我抱着她上上下下的。”缪东平至今记得,有一次上楼梯时,她不慎被脚上滑出的拖鞋绊倒。生怕将怀中女儿摔地上,她硬是用双膝跪地的姿势,稳稳搂住了女儿。
“我站起来后,把丹丹抱到床上,安顿好,这才觉得膝盖疼得要命。”缪东平说,之后去医院检查才发现,膝盖骨已经粉碎。
但纵然如此百般呵护,但厄运似乎还不打算放过丹丹。2008年盛夏,7岁的丹丹又一次复发脑肿瘤,面临第二次开颅手术。
“孩子害怕,哭着不想住院,想回家住。”缪东平说,因为当时的家远在西湖区双浦,为满足女儿住家里的心愿。做完手术,开始做针灸、推拿等康复治疗时,她就在艮山门附近租了个房子,天天和母亲两人背着女儿坐公交车去看病,“当时正赶上杭州最热的夏天,一天下来,我们几乎累得要虚脱。但只要孩子能好起来,这点苦真不算什么。”
两次开颅手术后,原本就过得紧巴的家庭已经负债累累。夫妻也在是否继续给丹丹治病以及是否再要一个孩子的问题上产生了分歧,不断发生口角。
2010年5月,夫妻离婚。缪东平带着丹丹住回娘家不到一个月,丹丹的脑肿瘤又第三次复发。“为了给孩子治病,我四处借钱。”缪东平说,到如今,家里所有能借钱的亲戚几乎都已经借了一遍。
而第三次开颅手术后,丹丹已经只能坐在轮椅上行动了,因为肿瘤压迫神经,她还出现了斜视。
最让人难受的是,去年4月,丹丹的脑肿瘤第四次复发。而这一次手术后,丹丹就一直处于昏迷状态。直到术后3个月,才有了一点点意识。但因为无法自主呼吸,至今还带着呼吸机。
只要能摘下呼吸机,她愿意照顾女儿一辈子
孩子病得那么重,家里经济又如此困难,是什么在支撑着她?
这个问题在缪东平为女儿奔波治病的8年间,曾不断被人问及。
“因为我是母亲!如果连我都不要她、不管她,那谁还会管她呢?”缪东平说,日子最艰难的时候,她也曾有过放弃的念头。特别是2007年后,她跟前夫为了孩子是否治疗的问题上,越闹越凶时,她甚至想过带着女儿一起自杀。但女儿的哭声让她改变了心意,“孩子的求生欲望特别强,而且她还那么小,也还来不及感受世界的美好。”
2011年再婚时,缪东平只对丈夫提了一个要求:你对我不好可以,但一定要对我女儿好。
2012年,缪东平决定再生个孩子,“起初不想要孩子,是怕有了小的,就会疏忽对丹丹的照顾。但随着自己年纪越来越大,我害怕等自己老了走不动了,没人照顾丹丹,再生个孩子或许能帮帮她。”
“丹丹从小就懂事。3岁就能帮我去打酱油。她术后康复时,我偶尔会去打零工,她就会打电话来提醒我记得要吃饭。她知道我辛苦,总说要好好治病,等我老了,要好好照顾我。”守在女儿病床前时,缪东平总一遍遍念叨着女儿过去的贴心事,“你说她这么懂事,我怎么忍心放弃她啊?”
缪东平说,如今每次回家,看到与丹丹年龄相仿的昔日玩伴已经出落成了大姑娘,自己的心里就很难受。“如果丹丹不生病,也该和她们一样在享受青春啊。”
如今,缪东平对女儿的期望朴素而又心酸:“只要她能摘下呼吸机,哪怕要照料她一辈子,我也心甘情愿。”
但如今,就算这个愿望也变得非常奢侈。因为少儿医保15万元的报销额度已经封顶,如今丹丹已经欠下医院18余万元的医疗费。除了继续欠费维持必须的治疗外,缪东平已经无力再让女儿接受进一步治疗。“能借的都已经借遍了,孩子的学校也进行了募捐,区残联也帮我们把能想的办法都想了。”缪东平说,如今丹丹的治疗就靠继父每个月5000多元的工资。但这相比丹丹每天至少千余元的治疗费来说,无疑是杯水车薪。
“我真的不想失去我的孩子啊。”面对静静躺在床上的女儿,缪东平泪如雨下。