邱江祺母子

　　谁来救救患几十万分之一几率的罕见病常山娃

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　　浙江在线衢州频道4月10日讯(实习记者聂桂萍通讯员舒巧壮) 昨日，记者在常山县白石镇草坪村周家园村见到了邱江祺母子，只见小男孩正怯生生地依偎在母亲江女士的怀中。正是眼前这个年仅四岁的小男孩，不幸患上了一种世界罕见病——戈谢氏病。几年来，父母为了挽救他的性命，已花费了50多万。

　　新生儿身患罕见病

　　2009年7月26日，对于父亲邱小栋来说是一个值得高兴的日子，怀胎十个月的妻子一朝分娩，他们的第二个孩子出生了，更让他们开心的这个新生儿是一个男孩子，对于已经育有一女的邱小栋夫妻来说，这无异于是锦上添花。

　　然而，好景不长。出生后不久的小祺祺就经常感觉身体不适，气管炎、肺炎等轮番上阵，搞得夫妻两三天两头带孩子往医院跑。经体检发现，小祺祺的血小板严重偏低。

　　本来在杭州开小饭店的邱小栋夫妻两再也无心打理生意，他们转让了饭店后带着孩子辗转于杭州、上海、北京等多家医院，后经北京协和医院的专家确诊为1型戈谢氏病。

　　戈谢氏病是一种由基因或者基因突变引起的遗传性疾病，在我国的发病几率是几十万分之一。它常常表现为多系统的脂质沉积，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统，进而危及患者的生命。

　　为救孩子父母债台高筑

　　为了保住孩子的命，2012年年底，小祺祺在上海新华医院做了脾脏切除手术。当时体重仅25斤的小祺祺切割下来的脾脏就有5斤多重。

　　这几年，父母为了孩子治病不仅用光了开饭店时存下的钱，还欠下二三十万债务。前前后后已经花费50多万了。

　　母亲江女士说：“孩子要注射一种叫做思尔赞的进口药，小小的一支要2万3，一个月注射3支，光这个药就花费了20多万了，这个药是一分钱都不能报销的啊。”

　　据医生介绍，戈谢氏病需要一直用药，随着孩子年龄的增长，还要不断地加大用药剂量。唯一根治的方法就是进行造血干细胞移植，但是小祺祺和他姐姐骨髓配型不成功。

　　前不久，邱小栋夫妻接到中华骨髓库的通知，配对的骨髓供体已经找到，可是需要30万的巨额费用。

　　“哎，我们现在真是一分钱都拿不出来了，孩子姐姐本来一直在杭州读书，为了省下钱给他治病，已经转回老家来读书了。”江女士愁眉不展地说。

　　期望孩子的病能入医保

　　为了给孩子筹钱治病，这几年，孩子父母几乎向所有能够借钱的亲友都借过了钱，他们还积极和一些社会慈善组织联系，得到过深圳壹基金的帮助。此外，他们家的困难也没有逃过政府的眼睛。白石镇、县残联、县民政局、卫生局等单位部门都积极地为小江祺家庭解决实际困难。

　　然而，面对无底洞一样的治疗费用，这些都无异是杯水车薪。

　　对祺祺父母而言，他们最大的愿望是政府能够把孩子的病纳入医保。为此，他们还特意请人执笔给有关部门及有关领导写求助信。也有人告诉江女士，一种疾病能否入医保，不是某个人说了就能算的，要经过一套繁复的程序。可是，孩子的病不等人啊，孩子的父母多希望孩子的病能早一天纳入医保啊，也希望社会各界的好心人能够伸出友爱之手，帮小祺祺一把！