CT片显示,斌斌腰椎下方和其他孩子不同,呈鸟嘴状突出。

　　斌斌的残疾证和诊断证明。

　　文/片本报记者吕璐

　　2013年12月,3岁的斌斌确诊患上粘多糖贮积症。时间只过了3个月,但斌斌的爸爸刁有志知道,他们一家人陷入了生死的抉择:孩子的身体正一天天被病魔侵蚀,但国内还没有对症之药,国外生产的特效药尚未进入中国市场。同时,粘多糖贮积症尚未纳入医保,巨额的医疗费也让刁有志近乎绝望。尽管如此,爱子情深的刁有志并不打算向病魔投降,他希望能陪儿子一起“绝处求生”。

　　◎“孩子的脸变形得厉害,每次看照片心里都很难受。”

　　罕见病缠上3岁娃

　　2011年,35岁的刁有志和妻子迎来了爱情结晶——斌斌。为了让孩子健康长大,接受更好的教育,他和妻子在大连路租了一个十余平方米的小房子,每天上12小时的班,省吃俭用,想把每一分钱都攒下。然而,幸福却没有持续多久。

　　随着斌斌不断长大,他的外貌开始发生变化:面部和手指变形,腰椎开始向外突出。2013年10月,刁有志带着孩子到青大附院、儿童医院等医院转了一遍,但专家都答复“无法确诊”。在市立医院,一位专家分析斌斌可能是患上了粘多糖贮积症,必须尽快去北京上海等地的大医院诊治。

　　2013年12月底,在北京协和医院,斌斌被专家确诊为患有粘多糖贮积症Ⅱ型,而且心脏有二尖瓣脱垂并轻度反流等三处问题,肝的体积也比同龄孩子大。需要住院治疗还是需要动手术?专家的答复让刁有志绝望了:全球来说这个病没有治愈的先例,在国内是无药可治。

　　2月26日记者采访时,斌斌已被刁有志送回胶州老家,由奶奶照顾着。刁有志想孩子时,就看看手机上的照片。在刁有志的手机里,斌斌照片几乎都是远远的全身照,仅有的几张近照被单独放到加密的相册中。“孩子的脸变形得厉害,每次看照片心里都很难受。”刁有志翻出斌斌的近身照,照片上的斌斌额头圆鼓鼓的,鼻梁较扁,眼袋较大。

　　受疾病的影响,斌斌的面貌已经开始变形。每次看照片,刁先生心里都很难受。

　　◎“不死心,晚上睡觉前还想着带孩子去看病,醒来后才发现自己依旧无能为力。”

　　高额治疗费蚕食救治希望

　　斌斌的病情没有确诊前,刁有志夫妇憋住一口劲,不停地到处奔波,查阅各种资料,希望能找专家弄明白孩子的病情。但是确诊后,夫妇俩的精神直接崩溃了。“不死心,晚上睡觉前还想着带孩子去看病,醒来后才发现自己依旧无能为力。”刁有志说,他觉得对不起孩子,没有给他健康的身体。

　　在粘多糖关爱中心QQ群中,刁有志认识了全国各地“粘宝宝”的家长,对粘多糖贮积症也有更深的认识。患上黏多糖贮积症是因为身体缺乏能分解粘多糖的酶,使粘多糖不断累积,继而影响心脏、骨骼、关节、呼吸系统、神经系统。哪个器官弱就先侵蚀哪个,每位患儿的并发症并不相同,任何一个并发症都可能让孩子丧命。“并发症发病后,抢救的黄金时间只有两个小时。”刁有志说,患有粘多糖症的孩子大多连青春期过不了。据介绍,台湾粘多糖研究学会的专家抚养了一个粘多糖症患儿,给孩子做了十几次手术,但那个孩子也只活到十四岁。

　　据了解,目前国内还没有治疗黏多糖贮积症的药物,国外生产的延缓病情的特效药尚未在国内销售。即使有药物治疗,每年的药费也要高达几百万元,而刁有志夫妇一个月的工资加起来还不到四千元,高额的医药费让刁有志夫妇看不到一点希望。

　　◎“不想看着孩子一天天被病魔侵蚀身体到最后死去,想让孩子活下去。”

　　盼纳入医保引入特效药

　　如今,刁有志和家人已经从孩子确诊初期的悲痛中走了出来。“不想看着孩子一天天被病魔侵蚀身体到最后死去,想让孩子活下去。”刁有志说,现在孩子还不懂事,每天还能很快乐,就算孩子长大后知道了病情,他也想让自己的孩子和正常孩子一样能走进学校,了解这个世界。

　　据介绍,目前国内只有上海等少数地区将粘多糖贮积症纳入医保,可获部分医保报销。刁有志和岛城的“粘宝宝”家长一起呼吁,希望青岛能将该病纳入医保,并将特效药引入国内。刁有志说,不管自己的孩子有生之年能否遇见奇迹,他和其他患儿家长也希望通过努力,让其他有相同病症的患儿不再遭罪受苦。

　　刁有志还希望大医院能给粘多糖贮积症患儿建立档案,当患儿出现并发症时,送去医院后医生能马上了解病情,在黄金时间内把孩子从死亡线上拉回来。