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9年辗转4地拜访过10多家医院 拾荒家庭的漫漫寻医路
浙江在线衢州频道 时间: 2013-07-30 11:08:27

  先天性心脏病、唇腭裂,任何人“摊上”其中之一,都是一种莫大的悲哀,然而,这两种疾病却同时出现在9岁的陈小莉身上。为了解除哪怕她身上的其中一个痛楚,一家人9年来辗转了川渝两地10多家医院,花了10多万元仍未寻得最佳治疗。难处并不止于此,身在拾荒家庭的小莉,在每一次治疗希望来临时,却要面临着巨额手术费的难题。

  今日凌晨5点,小莉在奶奶和幺爸的陪同下,从内江乘坐火车再次来到成都,“就是想给娃娃找个合适的医生,就算治不好她的心脏病,哪怕‘补上’她的嘴巴也行。”从前一晚就没睡的小莉奶奶罗嬢嬢,坐在华西医院门诊大楼前的台阶上,提到孩子时,泪水在眼里直打转,数度哽咽。

  天生患病,辗转川渝10多家医院寻医

  小莉出生内江市市中区沱鞍北巷的一个贫困家庭,自出生之日起,就被诊断为:先天性心脏病、先天性双侧完全唇裂、先天性双侧完全腭裂。唇腭裂直接影响了她的发育,因为口、鼻腔相通,经常招致上呼吸道感染,并发口腔炎症,加之吮奶和进食困难导致明显营养不良,如今已经快9岁的她,看起来却只有5岁孩子那么大的个头,体重仅仅40斤。

  了治疗小莉的病,贫困的家庭从此开始了漫漫求医路,曾经有好心人带他们去找过红十字会申请嫣然基金,可被告知必须先治疗好先天性心脏病,才具备手术条件。“医生怕在手术麻醉时影响心脏功能,取消了手术。”罗嬢嬢告知,因为麻醉评估不过关,针对小莉还有先天性心脏病的特殊状况,医生最终放弃了手术计划。

  自确认小莉的病情后起,一家人曾前往成都、重庆、泸州10多家医院做了详细的心血管检查,但是高昂的的手术治疗费用击退了这个积贫积弱的家庭。小莉3岁时,为了努力挣钱治疗她的病,年轻的父母踏上了打工的道路,将孩子“丢给”了小莉的幺爸陈兵,后来因为不堪重负,两人离了婚,最后索性不管不顾,如今已和家人失去联系。“只晓得我哥哥在成都当保安。”陈兵说。

  陈兵仁义,看着自己的侄女遭受着非同常人的遭遇,自己一人除了要担起照顾妻儿父母的重任,还要为小莉的生活和病痛费心。陈兵没有稳定职业,平时一家人的开支全靠他和母亲拾荒填补,“但是我们从来没让娃娃(小莉)受过气,她的身体需要营养,牛奶从没有给她断过。”陈兵如是说,犯了错误时,都只责备自己的女儿,到现在还没对小莉大声吼过一次。

  拾荒家庭,经济的瓶颈为治疗雪上加霜

  在家里,除了要照顾小莉,小莉的奶奶罗嬢嬢还要照顾腿脚残疾的老伴。看着小莉的身高不见长,罗嬢嬢每天都要给孩子煮一个鸡蛋,几乎每天还有牛奶,9年来从没有落下过孩子的营养,“再穷再苦,也尽量让她吃得好一点,不能亏待她。”罗嬢嬢指着小莉说道。

  罗嬢嬢今年56岁,和自己31岁的小儿子陈兵一家一起生活,平时为了补充家用,她会带着小莉帮陈兵打点废品,帮着拾荒收货。但是这些收入对于小莉高昂的医疗费用来说,简直车水杯薪。每一次听说哪里有条件可以治好孙女的病时,罗嬢嬢都会非常兴奋,但是想到高额的费用,又会让陷入犯难中。

  如今,不仅多方寻医未果,小莉的病也让一家人负了好几万的债。“我要尽我的力量给她最好的,我也不会放弃她的治疗,虽然我知道很困难。”罗嬢嬢一脸愁容,但却坚定。

  因为怕吓到同学,一直渴望上学却未能如愿

  因为唇腭裂导致嘴唇严重畸形,小莉自小就与其他同龄孩子有很多“不一样”,孩子因病有严重的语言障碍,完全说不出话来,每次都只能“呜呜”的表达自己的想法,“只会叫爷爷奶奶,其他的什么都说不来。”

  小莉今年9岁,早已经过了上学的年纪,却迟迟未能入学。“去过幼儿园,但是许多小朋友见了她就害怕。”罗嬢嬢说,每次看到自己的堂妹妹放学回家,小莉都会跑上前去摸她的书包,偶尔背上它还像模像样地来回奔跑。“每次看到她妹妹做作业,都会凑上去看,指指点点的。”陈兵说:“我知道她想读书,但是没有办法,没人愿意接收她。”

  “她不仅爱读书,还爱跳舞,经常看着电视,自己就跟着跳起来了,她还很爱漂亮呢。”罗嬢嬢指着小莉说道,每次自己穿上漂亮衣服,都会高兴一整天。在罗嬢嬢的眼里,小莉还是个懂事的孩子,每次不管奶奶在忙什么,她都要去“搭一把手”,罗嬢嬢去拾荒,小莉就主动跟着去;罗嬢嬢煮饭,她就帮忙搬碗,只要有好吃的,总会第一个想到奶奶。

  孤注一掷,“就算只补上她的嘴巴也行”

  为了多方寻医,陈兵跑了内江、泸州、重庆、成都的对家医院。昨天,听说华西医院有专门治疗唇腭裂和心脏病的专家,陈兵和罗嬢嬢带着小莉星夜兼程地从内江赶了过来。

  “现在我们已经不指望能治好她的心脏病了。”陈兵说,看着孩子可怜的样子,自己已经不知道跑了多少趟医院。每次看到小莉凑在他女儿身边看她写字做作业时,自己就十分心痛,“实在治不好她的心脏病,就算只补上她的嘴巴也行。”

  陈兵把最后的希望都压在了这次寻医上,他表示,如果能顺利治好小莉的唇腭裂,他会及时送孩子回归学校,像其他孩子一样,快快乐乐地上学。

  明日上午,华西医院将打开绿色通道,来自华西口腔医院的唇腭裂专家石冰教授、华西医院心血管外科小儿先心病组赁可教授将亲自为小莉诊病。 (文中采访对象均为化名)

来源: 四川在线 作者: 记者雷兹实习生薛力毓 编辑: 单春盈
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