依偎在妈妈怀里的杭杭显得乖巧又可爱。
孩提时代的他,总问妈妈:“为什么我和别的小朋友不一样?”别人可以安静地坐着看电视、吃饭……而他,却要不停地挠痒痒。
慢慢长大了些,他知道自己和别的小朋友不一样。别人的皮肤总是那么光滑,而他的身体却像没有刮鳞的小鱼,也像门前褐色的老树皮。
于是,他总是拉着妈妈的衣角,天真地问:“妈妈,妈妈,下一家医院的医生爷爷能治好我的病吗?邻居阿姨什么时候给我介绍更好的医生……”
今年,他8岁了,和已经过去的7个夏天一样,他只能乖乖地“躲”在家里,偶尔到门口和熟悉的邻居小伙伴们打个招呼,只有他们不怕他。
昨天,我们在温岭市大溪镇下洋岙村见到了“树皮娃娃”杭杭。
像鱼鳞,像树皮,一出生,杭杭皮肤上就有数不清的裂纹
初见我们,杭杭有些怕生。
被妈妈抱在怀里以后,他怯生生地和每个叔叔阿姨问好。
说起杭杭的病,妈妈朱海林瞬间红了眼睛。
“刚出生的时候,我们就知道他和别的孩子不一样。”刚从妈妈的肚子里钻出来时,杭杭的皮肤出奇的光滑,“就像贴了一层亮亮的油纸。”
医生告诉朱海林,孩子有点“特殊”,患有鱼鳞病,需要在保温箱里放一下。
几天后,从保温箱里出来的杭杭不光滑了,皮肤也变得干燥起来。
慢慢地,慢慢地,杭杭浑身的皮肤就像干涸了的河道一般裂开来,像鱼鳞,像树皮,留下了数不清的裂纹。
“一到夏天,他就不停地挠,他说忍不住。”刚刚懂事的杭杭总是拉过妈妈的手给自己挠痒痒。“我哪敢真给他挠啊,指甲一不小心就会刮伤皮肤。”朱海林说。
起初的时候,朱海林总是轻轻地帮杭杭“揉揉”,痒得厉害了,她就把儿子抱到水里泡着,缓解他的痛苦。
除了面部突出的地方稍微光滑一些外,杭杭全身的皮肤几乎都褶皱着。
这种褶皱,让所有看到的人都揪心。就连替他打点滴的护士都心疼得掉下了眼泪。
朱海林还记得那一次杭杭生病,需要挂点滴。因为浑身褶皱,护士怎么都找不到他的经脉。无奈之下,医生在他的手臂上切了一个口子,将针头插了进去。朱海林站在一旁抹着眼泪,帮忙的护士也抹着眼泪。