近日，新浪微吧最坚强妈妈何淑娟以羸弱的肩膀与重型地贫抗争了21年的事迹。何淑娟，熟悉她的人都亲切的叫她娟姐。已成为广东地贫防治协会会长的她，不仅打破了医生说女儿最多活不过20岁的预言，还引领着200地贫家庭冲击“地贫线”。如今，参与地贫援助的义工、志愿者多达数千人，越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫，他们毫不掩饰自己对娟姐的感情，纷纷用“总舵主”的称呼表达对她的敬意。
娟姐的事迹不仅吸引了网民的目光，还得到了央视《梦想合唱团》节目的关注。央视1套节目部主任许文广微博发问“梦想合唱团关注了广州的两位母亲。一位每天4点带患自闭症的孩子出早摊，孩子唯一能说的词是“妈妈”。一位每天打3份工，为了患地中海贫血症的女儿每月要花万元的医药费。让人感慨的是，两个家庭的父亲都很早选择了离开。无意对两个男人做道德评判，但为什么世上最坚强的总是妈妈？”
这一问引发网友微博热议，大家纷纷对两位母亲的大爱之举给予肯定。很多网友表示母爱是最无私的，瘦弱的肩膀往往可以奇迹般地扛的起所有的艰难。据了解，许文广谈到的地贫妈妈便是娟姐。初见娟姐，很难将之与单亲妈妈、病儿母亲联系在一起，她眼神清亮，笑容明媚，眼神里时时透出坚毅。
最坚强妈妈守护女儿21载打破医生预言的死亡魔咒
坚强妈妈娟姐和女儿Lily
1991年11月，26岁的娟姐诞下女儿Lily。命运弄人，Lily在一岁时检出患有重型地中海贫血。更让她心碎的是，大难临头之际，丈夫却欲舍其而去。彼时，娟姐为照顾孩子已辞工数月，一人守着孩子。几近陷入绝境的娟姐，甚至带着孩子去跳江。就在要跳的时候，女儿说：“妈妈，我肚子饿了，我们回家吃饭好不好？”那一刻她突然明白，女儿虽然患病，也有生的权利。看着女儿，她觉得自己好自私……。
20多年来，娟姐坚持每天给女儿打排铁针，每月给她输血。为了养活女儿，娟姐什么苦都肯吃，扫大街、做家政……在丈夫离开后的13年里，她瘦弱的双肩挑起女儿治病和生活的重担。有时她也会被重担压得喘不过气，和女儿抱头痛哭一场，但抹干了眼泪，她微笑着继续前行。她们母女甚至把去医院叫“度假”，去打针叫“加油”。面对一个随时可能夺去生命的重症，她们母女竟能如此举重若轻。
在娟姐的守护下，Lily成功地冲过了医生预言的生命终点线。医生曾经预言，“Lily最多活不过20岁。”去年11月，Lily已经迎来了21岁生日。遗憾的是虽然冲过了医生预言的人生终点线，但是Lily已错过移植治疗的最佳时机，看着照片上母亲呵护下的女儿，相信大家都难以置信，她可能随时面临生命的终结。
坚强妈妈娟姐和女儿Lily
抗争地贫成娟姐事业引领200地贫家庭冲击“地贫线”
与重型地贫抗争了21年，娟姐已百炼成钢，她内心的强大远非常人可及。“经过苦难，才懂得自己该做什么。如果不是女儿，我也许还是个小妇人，只知道看好自家。”而今，娟姐坚定地表示，“与地贫的抗争是我下半辈子的事业。”
广州市地贫家长会会长娟姐
2008年，娟姐正式成为广州市注册义工，随后创立广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。4年来，她穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。
谈及地贫家庭最大难处，娟姐指出最重要的就是解决钱的问题。地贫患儿必须靠输血、排铁维持生命，这两项费用每月要4000元左右，18岁以上的大龄患者费用更高，如果规范治疗，一个月要过万。虽然广州医保已将地贫纳入“门特”项目，每月有3000元可以由医保基金支付，但对于普通家庭的长期治疗，这远远不够。娟姐坦言，很多家长不堪重负，放弃了孩子。
久病成医，娟姐现在像专家一样了解地贫的治疗方式和各种医保政策，关于防治地贫，她也有自己的思考。据她了解，广东是地贫高发区，每9个人中就有一位地贫基因携带者，如果做好婚检、孕检、产检，完全可以避免地贫儿的出生。她在不同的场合，甚至和省卫生厅副厅长廖新波一同参加地贫公益活动时也会呼吁，有关部门还需要加大宣传力量，并且为地贫患儿们创造更好的政策。
娟姐表示，经10年努力，深圳已没有新增病例，但在广州，最小的地贫患儿只有几个月。对地贫的宣传工作，政府应投入更多。
附录：
娟姐与地贫的抗争史
●1991年诞下女儿Lily。
●1992年女儿被查出患有重型地中海贫血。
●1998年放弃挽留丈夫，独力抚养女儿。
●2001年女儿切除肿大脾脏，学会自己打针。
●2008年正式注册成为广州YMCA义工成员，参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会，并任广州家长会会长。
