杭州市第三人民医院,成成(化名)坐在病床上,望着窗外。
13岁的俊杰(化名)和12岁的成成(化名),遭遇了人生中最大的梦魇。
6个月前,俊杰被查出患上白血病;1个月前,成成被确诊为骨癌。
亲人们将他们从开化送到省城杭州的大医院治疗,即使倾家荡产,也要保住孩子的生命。
在孩子忍受病痛煎熬的同时,他们的亲人也要面临高额医疗费所带来的煎熬。
如果一切顺利,两个孩子就能搭上一趟民间慈善的“列车”,得到救助。
由民间发起的中国乡村儿童大病医保公益基金,明年将在浙江开化试点,俊杰和成成作为开化的患病孩子,有望首先得到救助。
为了给开化5万孩子筹集2013年的大病医保资金,12月28日,都市快报将举办一场慈善下午茶活动,从12月13日至今推出的爱心拍品将在现场拍卖所得善款全部用于为孩子购买2013年的大病医疗保险。
患重病的俊杰和成成
今年5月,母亲在俊杰的头上、手上和脚上发现一些红点,不痛不痒。医院检查结果却显示,那是一种急性淋巴细胞白血病诱发的症状。
不久,小俊杰病情恶化,高烧、呕吐,严重时鼻孔流血不止。
这个开化县贫困山区的农家,犹如瞬间被晴天霹雳击中,慌乱中的亲人们匆忙东借西凑筹来3万元医疗费,将孩子送到杭州的大医院治疗。
接下来,是没完没了的化疗和治疗,有段时间,俊杰躺着翻身也需要别人帮忙。第一阶段化疗结束后,他从80斤减到70斤,对于身高一米六的他来说,已经是皮包骨头。
在云南打工的父亲郑兴昌,回到孩子身边,面对家庭的变故,不知所措。从孩子生病起,一家人陷入了恐慌和不安中。
俊杰入院治疗5个月后,成成也患病了。两人同为开化一中初中部的校友,但彼此不认识,病魔将他们的命运连在了一起。
成成是个留守儿童,已经外出打工10年的母亲,在成成考上全县重点初中后,希望回家陪伴他,但好日子并没有持续几天。
成成也来自一个贫困家庭,家里除了父母积攒10年修盖的一栋新房外,只剩下几亩薄田。对于这一家五口,往后的日子怎么过,没人知道。
据开化县城乡居民基本医疗保障中心统计,3年来,开化县儿童大病或重病的发病率趋于稳定,0到16岁的孩子每年大病的新发病例为5例左右。根据当地的摸底调查,生病孩子的家庭全是普通贫困户。
一场病掏空一个家庭
12月初,在医疗费和身体条件不允许的情况下,俊杰和父母接受了医生的建议,暂停化疗,回到开化老家休养。
“你总不能眼睁睁看着孩子就那样没了?”俊杰的父亲郑兴昌提起儿子的病,从最初的惊慌变成了无奈。
孩子已经用去20万元医疗费,这相当于这个家庭过去10年的全部积蓄。
早在11月11日,俊杰和堂兄的骨髓配对失败后,郑兴昌就失去了主意。对于这个独子家庭,他现在唯一能做的,就是等待好心人和儿子配对成功。
“配对成功要进行骨髓移植,医生说最少也需要50万元,我到哪里去找呀?”高额的医疗费就像一块大石头,压得郑兴昌喘不过气来,“家里掏空了,借了一屁股债,后半辈子都不知道能不能还清。”
成成家的情况也好不到哪里去。12月15日,他在杭州市第三人民医院第一次化疗。当天,医院又送来一张催款单,数字是2万元。
“这才20天,已经用了5万了,现在又要这么多,到哪里去弄呀?”成成母亲方菊(化名)在走廊里和妹妹商量筹款的事,一脸无助。丈夫两天前回家去筹医疗费,也没有着落。这天,他打来电话和妻子商量去找高利贷借款,方菊不同意,两人拿不定主意。
医生告诉他们,像成成这样的病,如果治疗有效,最少需要30万到40万元医疗费。如果有变故,可能用了很多钱孩子的命也保不住,他们让夫妻俩做好心理准备。
两个孩子不是孤例
“30万,对于一个普通家庭,谁都承受不起。”卢成在开化县卫生局工作了10年,现在是开化县城乡居民基本医疗保障中心副主任。他说,成成和俊杰两个孩子的情况,并不是孤例。
2002年上半年,开化县卫生局做过一项调查,全县因病致贫户有3977户、19932人,占了贫困户总数的64.9%。其中,无力偿还超过1万元医药费的有1576户、4728人。
卢成说,开化县在2003年就在全国率先实行新农合医保试点,患病的村民医疗费最高可以报销8万元,病人还可享受1万元的贫困家庭大病救助,此外,还可以得到红十字会等慈善机构的帮扶。如果孩子在学校参加了学生平安险,最高又能得到10万元救助。
在卢成看来,即使有这些救助,对于一个普通家庭,一旦有人生病也是灾难性的。以成成为例,通过新农合和政府的救助,20万元医疗费可以报销13万到15万元,剩下的需要家庭承担。开化县2011年人均收入9000多元,一个家庭的年收入一般为3.5万元,5万元医疗费就意味着这个家庭一年半的收入。所以,也就出现了因大病返贫的情况。
在调查中,卢成发现2012年生病的5个孩子中,医疗费都高达20万以上,很多人是举债给孩子看病。
他以白血病为例,一般的治疗期为两到三年,费用多在几十万元。开化县有个男孩,11岁时患病,在医院住了两年多,用了100多万元,这个孩子很幸运,最后痊愈了。
“据说他家比较富裕,如果是普通的农家,谁看得起呀,很多家庭都会选择放弃。”卢成说。
可报销封顶数额常常不够用
政府对大病患者的救助也是力不从心。
卢成介绍,2012年开化县可运作的基金有1.07亿元,可用于住院报销的不到9000万元(其余用于门诊和体检),全县城乡居民基本医疗保障住院医疗费用超过1.5亿元,其中有3.5万人次需要住院治疗。在政策范围内,住院费用报销额度已达70%以上,无论按上级的政策要求,还是现有财政情况,“封顶线目前作大幅度提高的可能性不大”。
很多被大病所困的家庭,开始寻求红十字会等慈善部门的救助,小俊杰的父亲就走过这条路。后来,俊杰在学校申请的学生平安保险理赔款下来,总算凑合了一些日子,但很快医院又来了催款通知单。
开化县红十字会副会长余志俊说,很多时候他们也力不从心。白血病、重型再生障碍性贫血、脑瘤等一些罕见稀有的病种,他们除给予8000元至1万元的资助外,只能靠联系爱心人士发动捐款。
小俊杰算是幸运的。因为他是开化红十字会接到的第一份求助报告,经发动社会捐款后,他家最后拿到了几万元的善款。
之后不到两个月,开化县红十字会又接到了同样病种的求助。“这时候再发动社会募捐,效果会很差。”余志俊说,他们最担心的,便是大病救助接二连三。
对于开化的大病患者而言,终于有了一个好消息:从2013年1月1日起,开化和全国很多地方一样,患病人员将享受到国家大病医保新政实惠,医疗费报销上提高了比例。新农合报销最高为10万元,大病医疗保障最高可报销医疗费20万元,这两项累计,患者可拿到30万元。
大病医保给孩子带来希望
“按照政策最高可以报销到30万,实际很难执行,按照测算,患者医疗费最少需要用到40万,甚至50万元以上,才能报销这么多。”卢成说。
卢成解释,国家大病医保实施后,报销的比例也从当初的30%左右,一下上升到60%、70%,对于一般生病患者是个福音,但大病患者还是不能做到全部报销,仍旧是个问题。
他说,患了大病的家庭,一般都选择到省城大医院为亲人治疗,必须拿出30万或40万医疗费先支付,一般家庭根本拿不出来。
剩下的缺口,都市快报参与发起的中国乡村儿童大病医保能给予多大帮助?
这一项目的新闻发言人张庆峰说,结合开化的实际,团队目前正在给开化制定一套新模式。例如会对自费药这一部分的报销,适度放开。根据患病孩子自费药的情况,除政府部门正常报销外,按目前初步的设想,他们的项目大致还可承担10万元左右的报销。不过,也不排除会突破这个数字。
张庆峰说,这也是这个活动在湖北、云南等地受欢迎的原因。这项民间活动,就是要作为政府的补充,让更多大病孩子受益。作为发起人之一的中国公益研究院院长王振耀评价,大病医保项目是一次医疗领域的重大变革,项目带来的影响远远超过免费午餐,它不仅影响中国的3亿多儿童,甚至可能会影响到中国的医疗体制改革。
目前,小俊杰放弃化疗后,在老家找了一个土郎中,接受简单治疗。成成仍在医院接受化疗,而筹集医疗费几乎成了父母生活的全部。