在济南按摩医院内，一名脑瘫患儿正进行康复训练。 记者郭尧 摄本报记者 苏珊 李永明
在济南市儿童福利院，"爱心妈妈"在照顾残障儿童。 记者刘敏 摄
这是全国500万脑瘫儿家庭中的一个，陈凤燕(化名)看着身边已经5岁的儿子，最大的心愿是孩子能叫自己一声“妈妈”。
日前，卫生部发布《中国出生缺陷防治报告(2012)》称，中国是世界上出生缺陷的高发国家之一，每年我国1600万新生儿中大约有90万带有出生缺陷，出生缺陷严重危害儿童健康，造成巨大的社会经济负担。而其中很大一部分出生缺陷，本可通过婚检、孕检、产前筛查“三级预防”网络达到可控目的。
强制婚检取消近10年，记者调查发现，准备结婚的新人不再将婚检列入必备议程。与此相对，婴儿出生缺陷发生率却呈上升趋势，婚检作为预防出生缺陷的“第一道防线”形同虚设。
家有脑瘫儿起立姿势1年练数千遍
陈凤燕看上去有些弱小，但说话的语气很从容，“既然上天给了我这种生活，既然我的孩子是脑瘫患儿，我无法改变，就只能去适应。”这是陈凤燕对记者说的第一句话。
脑瘫儿妈妈：“哭过后，只一个念头：治病”
2007年底，陈凤燕早产生下儿子翔翔(化名)，半年之后，陈凤燕发现孩子的手脚僵硬、运动不灵活、反应迟钝。随后，被医院确诊为先天性脑瘫(偏重型)。
陈凤燕说，拿着诊断书那一刻，她蒙了。看着襁褓中忽闪着大眼睛的儿子，哭过之后，她只有一个念头，治病，给儿子治病！
陈凤燕家境并不宽裕，她和丈夫从外地来济南打工，现在仍在郊区租房住。5年来，陈凤燕坚持着。高压氧、按摩、推拿、吃药，凡是对治疗脑瘫有帮助的，她都带着儿子去尝试，跑遍济南大小医院，求遍中西脑科专家，仍没什么起色。陈凤燕说，孩子1岁多时，她开始尝试让孩子针灸，孩子小，每次身上都要插上三四十枚针或更多的针，一个疗程几十天的针灸治疗，往往是孩子哭、她也哭，哭完了之后还要针灸。太多太多的药，翔翔根本吃不下，陈凤燕硬着心肠往他嘴里灌。仅仅为训练翔翔站稳，陈凤燕花了整整一年时间，蹲下、起立这个动作重复数千次，翔翔的脚抬不起来，她就蹲下去用双手把孩子的脚抬起，抬脚、弯腰、抬脚、弯腰……每天重复，不厌其烦。
如今，翔翔5岁，还不能张嘴说话，孩子什么时候能叫一声“妈妈”，成了陈凤燕现在最大的愿望。
产前检查，部分脑瘫能避免
“如果早知道孩子会有脑瘫，就不会在怀孕前后不婚检、孕检。”陈凤燕说。8日，在济南市伟众儿童康复中心，还有十几名像翔翔一样的脑瘫孩子在接受治疗。据了解，很多家长都没做婚检、孕检等相关检查。
该中心主任唐伟众介绍，目前我国有脑瘫患者500多万人，每年新增脑瘫病例4万至5万人，而六成脑瘫患儿生活在贫困地区，属于高致残弱势群体。如果母亲有心血管及呼吸功能障碍，就可导致早产儿脑缺血，形成脑瘫，而这一发病原因在婚检或产检中是完全可以检测出并及时控制的。
记者了解到，目前山东省出生缺陷平均发生率为113.92/万人，呈逐年上升趋势，前14位主要出生缺陷依次为先天性心脏病、多指(趾)、总唇裂、脑积水、神经管缺陷、肢体短缩等。而其中很大一部分出生缺陷是可以通过婚检、孕检、产前筛查“三级预防”网络达到可控的目的。“目前在济南市区及周边县市，市民的孕期检查意识还是较高的。但外来务工人员的孕期检查率并不高。由于一些孕妇没进行产前检查，死胎、畸胎和孕产妇死亡的病例时有发生。”济南市第五人民医院产科主任赵曰孝说。赵曰孝介绍，中国平均每30秒就有1名缺陷儿出生，其中只有20%至30%的患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量，有30%至40%的患儿在出生后死亡，约40%将成为终生残疾。
自愿婚检率济南仅一成多
“现在不是自愿的么？主要觉得还得跑一趟，很麻烦。”市民李先生说，他准备和女友结婚，但没有考虑去进行婚检。目前，济南城区推行“免费婚检、政府买单”的新政，婚检率回升缓慢，仅为一成多。
历下区5000对新人，婚检只有400对
“我们从去年9月开始，就在全区推行‘免费婚检、政府买单’的政策，目前婚检率尽管在全市靠前，提升也很有限。”历下区卫生局妇幼保健站相关负责人告诉记者，历下区一年结婚在5000对左右，截至目前，前来婚检的只有400多对，不足一成。
2003年10月1日《婚姻登记条例》开始实施，“强制婚检”变“自愿婚检”。很多人误读成为“婚检没有必要”，婚检率自2004年骤降之后一度跌到个位数。
据2011年出版的《济南市儿童发展纲要》终期统计监测报告数据显示，婚前医学检查人数正在上升，但效果还不是很明显。2010年，济南婚检率达到12.87%，城市婚检率3.13%，农村婚检率30.96%，这远远低于城市95%、农村85%的目标。
记者发现，同期数据显示，2010年全市新生儿出生缺陷发生人数为772人，比上年增加258人，增长50.19%。
婚检与结婚登记有望“一站式”
历下区妇幼保健站相关负责人表示：“很多准备结婚的市民对婚前医学检查都有误解，很多新人都嫌麻烦，有人甚至认为这是对爱人的不信任。其实，婚检是预防出生缺陷的第一道关口，可发现结婚或生育过程中产生的暂时或永久影响的疾病，新人可在医生指导下作出对双方和下一代健康都有利的决定和安排。”
婚前医学检查中，通过家族史询问，家系的调查，家谱的分析，结合体检所得，医生可对某些遗传缺陷作出明确诊断，并根据其传递规律，推算出“影响下一代优生”的风险程度，帮助结婚双方制定婚育决策。“为了进一步推动婚检，我们准备将婚检机构和民政部门的婚姻登记中心搬到一栋楼上，为新人提供‘一站式’服务。”历下区卫生局相关负责人表示。
出生缺陷与环境等因素有关
据统计，强制婚检时期，出生缺陷率也呈逐年上升趋势。即使在实施强制婚检的1996年至2003年，新生儿出生缺陷发生率也从96/万人上升到186/万人。“婚检率的下降不利于出生缺陷的预防，这毫无疑问。在国家的预防体系中，婚检就是出生缺陷三级预防的第一道防线。”济南市第五人民医院产科主任赵曰孝表示，婚检率低也只是出生缺陷率攀升的一个因素，出生缺陷率走高，是多种因素作用的结果，与遗传因素、环境污染、生活方式改变、高龄产妇增多等多种因素有关。
赵曰孝建议，孕期不可自己滥用药物，即使是中药也应慎用。同时，孕妇要尽量减少对电脑、电热毯等有辐射的电器的使用，孕前要杜绝与汞、铅等污染物质的接触，不要进食变质和污染的食品。新生儿缺陷在高龄产妇中发生率较高，因此这类人群最好进行孕前检查，了解自己是否有对生育产生影响的疾病。
